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帯状疱疹(ヘルペス)後神経痛の今後の治療について
帯状疱疹(ヘルペス)の後遺症に悩む父(78歳)の今後の治療についての相談です。 発症から5年を迎えて、病状は一時的に持ち直したり横ばい状態で 今後良くなる可能性は極めて低いとは思うのですが せめて痛みや手足の腫れ等を少しでも緩和して日常生活を送れるように なんとか治療法がないかと思いまして、同じような病状の方や ご家族の方にアドバイスをいただけないか、藁をもつかむ気持ちです。 父は徳島県に住んでおり、高齢なこともあって移動が難しく、 出来れば徳島(可能性として四国内)でおすすめの病院・先生の情報を探しています。 帯状疱疹は発症から治療(投薬)開始までのスピード感が命で、 治療が遅れることで後遺症が残ると聞きます。 実際父は、整形→内科など誤診も含めたらい回しにあったため 治療がかなり遅れたことが本当に悔やまれますが今さらですので、 なんとか方法があればと思います。 これまでの経過は下記になります。 帯状疱疹発症(平成19年11月) 腹部に刺すような痛みを覚え、胃カメラ後食道炎と診断。 3日経って痛みが日に日に強くなり、整形外科へ。 ロキソニン・メチコパールなどを1週間服用するが悪化。 中央病院への紹介状を貰い整形外科へかかるが痛み止めを処方され さらに2週間経つが関節の痛みで歩行も困難に。 その後内科での診療にて皮膚科へ回されヘルペスだとやっと診断される。 1週間分の薬が処方され、リュウマチ系の病気だと聞かされる。 その後、以下の薬を3カ月ほど服用。痛みは30%ほど良くなり横ばい。 プレドニン5ミリ 2錠 ロキソニン セルベックス 徳島大学病院にて電気検査を受け、中央病院の神経内科で出向医師に治療を受けるよう 勧められ、一過性の関節炎で治るのに年単位かかると言われる。 内科では一か月に1錠または2錠プレドニンを少なくして治療を受け、 半年後ぐらいには痛みは取れ服用中止した。 この頃から足裏がスポンジのようになり痺れも感じる。 3週間経過で、同じような痛みが再発、再度中央病院にてプレドニン1日10mgを処方してもらう。 神経内科は薬を変え、ガバペン200mgその他を服用。 上記治療でも痛みが再発、針治療を勧められるが効果なし。 2年前に紹介で徳島大学病院の膠原病リューマチ科にかかったところ、リューマチだと診断される。 その際の薬は、 プレドニン10mg ムコスタ 100mg クラリチン 10mg ベネット 17.5mg こちらで半年後痛みが取れたが、1年後にプレドニンを2錠まで下げると再発。 プレドニンを6錠から始め、半年後に3錠に下げる。 この頃からプレドニンの効果がなくなり、 足裏のスポンジ状態も酷くなり、8kg痩せる。 これを医師に説明すると、トラムセット錠37.5mgを処方される。 それも2週間ほどで効き目がなくなり現在はプレドニンを2錠にして トラムセットを止め、リリカ25mgを処方されましたが ずっと痛み・腫れ・痺れが酷くなる一方です。 以上となります。 あらゆる医者を転々とし、現在に至りますが 6年目を迎え、現在の薬では腫れ・痛みが全く緩和されなくなっています。 手もパンパンに腫れており、何も持てないような状態です。 医者にその旨を伝えて、他の薬や治療法はないのか尋ねても 相手にされず、途方に暮れています。 どなたか、帯状疱疹後の治療で良い方法や病院をご存じの方 いらっしゃいましたら、是非お知恵をいただければ幸いです。 よろしくお願いいたします。
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- o120441222
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No.3です。補足ありがとうございます。 >関節リウマチの診断基準の件ですが、日赤病院で紹介を受けたペインクリニックの >医師によると、この判断基準にひとつでもあてはまらない場合は、 >それはリウマチではなく膠原病であると。 うーん。ちょっと疑問が残る説明ですね。と言いますのは、関節リウマチは膠原病の一種です。膠原病とは関節リウマチ、全身性エリテマト-デス、強皮症、結節性多発動脈炎、多発性筋炎・皮膚筋炎、リウマチ熱、混合性結合組織病の総称で、皮膚、血管、関節などの炎症性の疾患のこと言います。前回ご紹介した診断に当てはまらないのであれば、それは「リウマチではない」ということで、「リウマチではないから膠原病である」と言うことにはなりません。例えば関節リウマチに似ている繊維筋痛症は膠原病ではありませんのが見極めが必要な疾患の一つになります。お父さんの症状なら全身性エリテマトーデスやギランバレー症候群(膠原病ではない)など可能性は無いですかね? >私も父も、素人判断ですがそう感じております。 >ただ、そう医師に告げられてしまうと、患者としてはどうしようもありませんよね・・・。 そうなんですよね。矛盾を突くと気分を損ねるのではないかと考えてしまうのが、患者さん心理ですよね。でも病気を抱え、痛みに悩み、治療を受けるのは医師ではありません。患者さん本人です。ですから患者さんが納得いくまで説明を求め、納得の上治療を受けるのは患者さんの権利だと思います。それができない医師はそれなりの資質しかないということです。 >結局ほとんどが病状を聞くやいなや門前払いで大学病院を紹介します、との回答しかなかったようです。 私が今担当している方は、最初大きな総合病院で診てもらっても分からない、入院して検査をしても分からない、それで大学病院に回されたのですがそこでも分からなかったそうです。その後も大きな総合病院を数件回ってもやっぱりわからない。そこで知り合いから紹介された、医師一人でやっている個人のクリニックを紹介されて、そこでやっと診断が確定されたそうです。病院は自分のところで手におえないとなると、規模の大きな病院を紹介しますが、規模の大きさが必ず原因の確定に至るわけではないという実例です。もうすこし膠原病科、リウマチ科、内科、整形外科などもう少し探してみてはいかがでしょうか。 >父も、見ず知らずの人間に、こんなに熱心に書き込みしてくれることに >感激して涙を流しておりました。 個人的にライフワークで行っていることなんで、感謝して頂くのは逆に恐縮してしまいますが・・・勿体ないお言葉有難うございます。分かる範囲だけになってしまいますが、何かあればどうぞおきください。
- greatoshou
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お辛いですね…。お気持ちお察し致します。 専門家ではないので、参考としてお考え頂ければ幸いです。 まず、帯状発疹がヘルペスウィルスによって引き起こされることはご存知の事かと思います。ヘルペスウィルスも色々と種類があるようでして、帯状発疹に直接関連するものとして…、 - HSV1 = 口唇ヘルペスを生じさせるもの - HSV2 = 性器ヘルペスを生じさせるもの - HSV3 = 帯状発疹、水疱瘡を生じさせるもの の3種類に分けることができるようです。 アメリカでは、帯状発疹(Herpes Zoster)ウィルス(HSV3)に対するワクチン(Zostervax)が認可されているのですが、日本ではまだ認可が下りていないようです。 このZostervaxは、水疱瘡ワクチン(Varivax)の13倍の抗原を含んでおり、60歳以上の方に推奨されているようなのですが、その原理としては水疱瘡ワクチンと変わらないでしょうから、病院で水疱瘡ワクチンを接種してみることも一つの対応策かもしれません…。水疱瘡ワクチンによって生成される抗体も、その耐用年数は5年~10年のようで、年齢が上がるにつれてT細胞などの免疫細胞がHSV3に対抗するための情報を喪失してまい、結果、神経節で不活性化していたHSV3を抑えきれなくなってしまったのかもしれません…。 何かしら、お役にたてれば幸いです…。 PS 上記のワクチンによる対応は、ひょっとしたら、「予防」という点でのみ有効かもしれません(つまり、「治療」としては?)。
- o120441222
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No.3です。補足ありがとうございます。 >手に関して痺れはそこまで酷くなく、力が入らない、握力がなくなっている、に近いようで、 痺れよりも腫れと痛みが酷いようです。 痺れではなく腫れとありましたね。すいません勘違いしていたようです。 >胃カメラ・CT・MRIなど可能性はすべて調べたようですが、今のところ何も異常はないようです。 血液の異常もありませんか? >こちらがしっかりとした判断基準なのかは分からないのですが・・・。 関節リウマチに診断基準はいくつかありますが、ご自分で確認できるものとしては ・朝のこわばりが一時間以上続く ・体中の関節のなかで三つ以上に痛みなどの異常がある ・手首、指(特に指先から二番目の関節)に痛みや腫れなどの異常がある などがあれば関節リウマチの可能性がでてきます。その他、病院でレントゲン、血液検査などをして判断します。これらの項目を総合的に判断しますので、血液に異常のないリウマチもあれば、異常があってもリマチではないということもあります。この診断基準はその他にもありまして、どの基準も炎症の項目が入っております。炎症とは疼痛や腫れを伴うものですので腫れないリウマチはありません。またリウマチは指以外の関節からも起こりえます。 >なお、足裏のむくみや痺れなども、5年に渡って痛み止めを毎日飲み続けることにより 副作用であろうと医師もおっしゃるそうです。 痛み止めの副作用で浮腫みや痺れが出るということは一般的ではありません。仮に出たとすれば直ちに服用を中止しなければいけないと思います。ロキソニンの添付書には浮腫みや腎障害、循環器障害の報告がありますが、神経障害(痺れ)はありません。整形外科では例えば脊柱管狭窄症など痛みと痺れを伴う疾患に対し、痛み止めを処方しますので、これで痺れが増すのであれば治療になりません。痛み止めの副作用で痺れが出るってことは・・・・どうなんでしょうかね? >その痛み止めの副作用でさらに痛んでいるという悪循環で >抜け出す方法を見失いつつあります。 ですよね。主治医の説明が正しいとすれば、痛み止めを処方し続けるのはおかしいと思いませんか?薬の副作用が強く出るならまず処方を考えるのが普通です。正直な話、症状の説明がつかないので薬のせいにしているところがあるのかなと思いますが・・・。 リウマチの診断にも疑問点がありますし、帯状疱疹の後遺症と理解するにも合点が行きません。もうすこし原因を探ってみる必要があると思います。まずは別の病院のリウマチ科に行かれてみてはいかがでしょうか。病院の規模は関係ありません。個人クリニックの方がしっかり診断できるケースもありますので、ネットなどで調べてみてはいかがでしょうか。 長文、乱文失礼しました。
補足
こんにちは。 再度の書き込みありがとうございます。 父も、見ず知らずの人間に、こんなに熱心に書き込みしてくれることに 感激して涙を流しておりました。 >血液の異常もありませんか? →はい。ないようです。痛みを示す数値も出にくい体質のようです。 関節リウマチの診断基準の件ですが、日赤病院で紹介を受けたペインクリニックの 医師によると、この判断基準にひとつでもあてはまらない場合は、 それはリウマチではなく膠原病であると。 なので、結局は徳島大学病院の膠原病科に相談したほうがいいとのことですが 既に父はそちらは診療済ですので、戻ったとしても治療などが 変わることはないと思われ、行き詰まっております・・・。 これ以上、徳島県の中での治療はないような気がしてきました。 >主治医の説明が正しいとすれば、痛み止めを処方し続けるのはおかしいと思いませんか?薬の副作用が強く出るならまず処方を考えるのが普通です。正直な話、症状の説明がつかないので薬のせいにしているところがあるのかなと思いますが・・・。 →私も父も、素人判断ですがそう感じております。 ただ、そう医師に告げられてしまうと、患者としてはどうしようもありませんよね・・・。 >まずは別の病院のリウマチ科に行かれてみてはいかがでしょうか。病院の規模は関係ありません。個人クリニックの方がしっかり診断できるケースもありますので、ネットなどで調べてみてはいかがでしょうか。 →皆さんからいただいたサイトなどに載っているリウマチ科、ペインクリニックには すべて行ったのですが、結局ほとんどが病状を聞くやいなや門前払いで 大学病院を紹介します、との回答しかなかったようです。 かなり袋小路に迷い込んでいます・・・。
- o120441222
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No.3です。補足ありがとうございます。 >左腰から左半身に帯状に広がる赤い発疹。 >唇が3倍に腫れあがる >歩行も困難なほどの関節の痛み >これらが投薬を始めるまで、日を追うごとに酷くなっていったようです。 帯状疱疹はご存知の通り、神経に沿って現れる症状ですから、唇や関節痛は少し違うような気がします。 >一番酷いのが手の腫れ。 >ぼってりと腫れあがっており、ジクジクと痛んで夜も寝られない。 >握力がなく、物を持ちにくい。 脚に帯状疱疹が出たのですから、脚の症状と言うことなら帯状疱疹の影響があるかもしれませんが、手の痺れは帯状疱疹ではないと思います。例えば頚椎症、後縦靭帯骨化症、肘部管症候群、手根管症候群など手が痺れる疾患はありますが、具体的にどのあたり、どの指が痺れますか? >膝から下の痺れ。 >感覚がほとんどない。 仮に帯状疱疹の後遺症とすれば症状は強く、長いような気がします。それよりも脊柱管狭窄症や変形性腰椎症など他の疾患の影響と考えた方が自然なのですが、これら腰痛疾患は否定されましたか? >腫れは手ほどではないが、 >スポンジのように皮膚を押してもなかなか戻らない。 これは浮腫みですよね?浮腫みは直接、帯状疱疹の後遺症とは関係ないと思います。腎臓や心臓など内科系の異常はありませんでしたか? >こめかみから顎に向かっての痺れと痛み。 >口を開けるのが困難で、食事が摂りにくい。 これらすべての症状を帯状疱疹で説明するには無理があると思います。全身症状を呈する疾患例えばアミロイドーシスや繊維筋痛症などこれらの疾患の可能性は無いでしょうか。 >リウマチと判断された件については、 >大学病院での一診の際にMRIやレントゲンを撮っており、 >その後、リウマチ科の医師に問診の結果、そう告げられたそうです。 リウマチにはしっかりとした診断基準があります。その診断基準に照らし合わせて、お父様がリマチの診断に至ったのか、もしくは原因不明の状態が続くので仕方なく(とりあえず)病名をつけたのか、どちらなのでしょうか?もし前者なのであればセカンドオピニオンなどうけて、リウマチの可能性を確定し、リウマチの治療をされた方がいいと思います。 長文、乱文失礼しました。ご参考になれば幸いです。お大事にどうぞ。
補足
ご丁寧なご回答、ありがとうございます。 長文・乱文だなんてとんでもないです。 医学的な知識もなにもない素人の私たちには 可能性のある病名などを教えていただけるのは 本当に助かりますし、今後の治療での光が見える気がします。 ご質問いただいた内容ですが、 >具体的にどのあたり、どの指が痺れますか? →手に関して痺れはそこまで酷くなく、力が入らない、握力がなくなっている、に近いようで、 痺れよりも腫れと痛みが酷いようです。 痛むのは右手首から指先の関節すべて。どの指がはなく、すべて痛くて眠れないそうです。 腫れも全体にぼってりと膨らんでいます。(左手は腫れておらず、痛みもないです。) ちなみに、前回に痛みが強くなったとき(投薬量の増減で5度ほど再発しています)は、 左の手首から先が腫れて痛み、右手は平気だったようです。 >これは浮腫みですよね?腎臓や心臓など内科系の異常はありませんでしたか? →胃カメラ・CT・MRIなど可能性はすべて調べたようですが、今のところ何も異常はないようです。 >リウマチにはしっかりとした診断基準があります。その診断基準に照らし合わせて、お父様がリマチの診断に至ったのか、もしくは原因不明の状態が続くので仕方なく(とりあえず)病名をつけたのか、どちらなのでしょうか? →大学病院での一診の際に、レントゲンなども撮ったようですが、リュウマチ科の医師は それを特に見たわけではなく、父への問診の結果、 ・肩・膝・関節に痛み ・痛い箇所が移動する ・朝に腫れる ・高齢であること などから、リュウマチと診断されたようです。 こちらがしっかりとした判断基準なのかは分からないのですが・・・。 なお、足裏のむくみや痺れなども、5年に渡って痛み止めを毎日飲み続けることにより 副作用であろうと医師もおっしゃるそうです。 すべて副作用であるなら、今後も痛み止めを飲み続けることは 父としても不安ですし、痛いから痛み止めを飲むのに、 その痛み止めの副作用でさらに痛んでいるという悪循環で 抜け出す方法を見失いつつあります。 また、現在の痛み止めの効果が薄れてきていることを訴えても、 この他に薬や治療方法はない、と言われているようで途方に暮れております・・・。
- o120441222
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状態をお聞きする限りでは帯状疱疹の症状ではないように思えます。5年前はそうであっても少なくても今は別の症状の可能性の様な。 今現在ある症状はどのようなものでしょうか? 当時は皮膚に帯状疱疹の発赤がありましたか? リウマチと診断されたようですが、関節に何か症状はありますか? 医師から関節炎、関節の破壊などレントゲンで説明を受けましたか?
補足
o120441222様 ご回答ありがとうございます! 当時の症状ですが、 左腰から左半身に帯状に広がる赤い発疹。 唇が3倍に腫れあがる 歩行も困難なほどの関節の痛み これらが投薬を始めるまで、日を追うごとに酷くなっていったようです。 現在の症状は、 一番酷いのが手の腫れ。 ぼってりと腫れあがっており、ジクジクと痛んで夜も寝られない。 握力がなく、物を持ちにくい。 膝から下の痺れ。 感覚がほとんどない。腫れは手ほどではないが、 スポンジのように皮膚を押してもなかなか戻らない。 間接が痛くて歩行しにくい。 こめかみから顎に向かっての痺れと痛み。 口を開けるのが困難で、食事が摂りにくい。 これら症状はやはり朝が一番酷いようです。 そして、体重減少。 ここ1年で10kgほど減っています。 他の病気も疑い、胃カメラ・MRI・CTなどの検査はしたけれども 特に他の病気は見当たらないようです。 リウマチと判断された件については、 大学病院での一診の際にMRIやレントゲンを撮っており、 その後、リウマチ科の医師に問診の結果、そう告げられたそうです。 とにかく痛みをとるべく、 市販の塗る痛み止めなどを毎日塗っていますが 効果はほとんどないようです・・・。
ペインクリニック(痛み外来)を受けてみてはいかがでしょうか? ペインクリニックは麻酔科で行われていて、神経ブロックという方法を使って痛みを軽減します。 麻酔薬などで直接神経に作用させたりするものなので、リウマチの治療とは少し違いますね。 その徳島大学病院の麻酔科でもやってるようなんですけど、一度もそういう話は挙がってこないんでしょうか?(^_^; 一度、麻酔科を受けてみては? http://www.musashino-hospital.or.jp/pain/youtu.html http://ryoho.kuyo.org/pain/pr/shikoku.html#tokushima http://www.tokushima-hosp.jp/info/circulatory.html?rank_code=unit&belong_code=20
補足
horibou様 ご回答ありがとうございます! ご丁寧にURLまで、本当にありがとうございます。 そうですね、おっしゃる通り、リウマチ治療とは違っても 痛みを取るという観点から、 教えていただいたサイトの中にある 保岡論田クリニックには既に診療を受けたのですが、 なぜか神経ブロックの治療はされず、針治療のみで、 症状は全く緩和されなかったようです。 これは父の体質なのかはわからないのですが 血液検査で痛みの数値がはかれるらしく しかし父は激痛を感じているにも関わらず、 なぜかその数値がほとんど表示されないようで 医師の見方としては、痛みがあるとはみなされていないせいも あるのかもしれません。 ただ、まだ徳島大学病院の麻酔科には かかったことがないようですので 明日早速問い合わせてみるそうです。 本当にありがとうございます! せめて痛みだけでも緩和されればと思います。
- bakamr
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帯状疱疹の薬を売る製薬メーカーのHPです。 病院の検索ができます。 帯状疱疹HOME http://herpes.jp/z/index.html ご参考まで。
お礼
bakamr様 ご返信ありがとうございます! URLもありがとうございました。 帯状疱疹はやはり早期発見からの治療が大切ですね。 発症・治療後の後遺症について 詳しい病院なども知れれば幸いです。 せめて痛みから解放されて父が日々を過ごせるよう 祈りながら、治療法を模索していきたいです。 情報を本当にありがとうございました!
補足
こんにちは。 大変、ご丁寧なコメント、本当にありがとうございます。 見ず知らずの私どもに対して、 このようにいろんな方向性からのアドバイスやお知恵をいただけることを 心より感謝しております。 いただきましたコメントを元に、 父は次回の診察の際に 医師に相談してみるそうです。 皆さんの意見を総合すると、 帯状疱疹を発症・治療の遅れによる神経痛が 発端ではあるものの、 それですべてをまとめるには無理があるようだということが よくわかってきました。 いろんな要素が重なっているようですね。 徳島県での治療は今後かなり厳しいことは分かっているのですが なんとかあきらめずに方法を模索していきたいと思います。 せめて、父が苦痛で毎日生きるのが辛い、と感じるのだけは なんとかしてあげたいと願っております。 また何か教えていただけることがございましたら どんな些細なことでも結構です。 よろしくお願いいたします。