急性リンパ性白血病で、困っています。緊急です。

質問

身内が急性Ｔリンパ性白血病で遺伝子異常も併せ持っていると診断され、
半年ほど抗がん剤の化学療法で治療、入院しておりました。

８回の抗がん剤治療の最初の１回が終わった時点で陰性の結果が出て、

その後の検査ではずっと陰性でした。

長い入院生活が終わり、

退院時に「遺伝子異常が関連している場合、再発率はとても低いです。」
と説明を受けました。
退院後１週間経ち検査を行った結果、がんは陰性でした。

その２日後、目に不調を訴え

目が痛く、まぶたがうまく開かないとのことで再度病院を訪れ

筋無力症の疑いがあるとのことで検査を行い

結果は陰性でした。

そして担当医の先生に、何の説明もなしに
白血病の疑いがあるため入院の必要がある。移植が必要だ。
と言われました。

ずっとかかってもらった先生ですが、今回ばかりは納得がいきません。

しかし何を参考にしたり、誰に相談していいかわかりません。

詳しい方や、同じ境遇だった方どうか助けてください。

回答No.2

ipuipuipu · ベストアンサー

ＮＯ１さんと同様セカンドオピニオンを受けてみるといいと思います。
セカンドオピニオンを受ける際は検査データ・治療経過・服薬を持参し行くといいかと思います。血液内科や癌センターなどの白血病専門医のいる病院がいいと思います。

医学の世界は日進月歩。現在最新の知識がどうなのか全て把握しているわけではないので、
以下は参考までに・・

＞白血病の疑いがあるため入院の必要がある。移植が必要だ。
経験上「疑い」いう段階で「移植」にはならないと思います。
「陽性」もしくは「再発」で放射線、抗がん剤、ホルモン治療等に改善効果がないという段階で移植を考えるのが一般的では・・と思います。

＞目が痛く、まぶたがうまく開かないとのことで再度病院を訪れ筋無力症の疑いがあるとのことで検査を行い・・
白血病と重症筋無力症の因果関係は少ないかと思われます。
遺伝子異常という点では共通点があるのかもしれませんが、重症筋無力症のはっきりとした原因・治療法はまだ解明されていないはずです。（難病指定にもあるとおり）

お礼

陽性の結果が出たら、再発という形になるので、化学療法が効きづらくなる。というお話でした。
陰性反応が出てから１週間経たないうちに陽性に変わる事はあるんでしょうか。

白血病と重症筋無力症の因果関係は少ないんですね！
高性能のＰＥＴや筋無気力症の検査も１週間以内に受けたのに、
いきなり無期限入院なんて本当に納得がいきません。

回答ありがとうございました。

回答No.3

rokutaro36

ご参考に。
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/cancer/data/ALL.html

主治医と早急に話し合ってください。
寛解と思われたのが、思わぬ再発で、先生も急いでいる可能性があります。
他の癌と違って、急性白血病の場合には、あっという間に
命を持っていかれる場合もあります。

あれこれと迷っている暇はない可能性があるので、直ちに行動してください。

お礼

とりあえず抗がん剤を処方していただいたのですが
目は一向に治る様子がありません。
主治医の先生と話してから一旦他の病院をあたってみます。
ありがとうございました。

回答No.1

sonata1229

参考までに、
セカンドオピニオンという制度を利用してはどうでしょうか。
いま受けられている病院の検査結果等の情報をすべて、別の病院の先生に見てもらい、
その先生の判断を参考にするというものです。

お礼

受け付けている病院探してみます！
入院しないならこの病院での治療はできないと断言されました。
紹介状をだしていただければいいのですが・・・。