大至急、教えて下さい

質問

知り合いの三ヶ月の赤ちゃんの話ですが、病名
重度大動脈弁挟窄症
大動脈弁縮窄症
経度左心低形成

１０月５日
カテーテル検査の後、バルーンを実施し大動脈弁の弁形成術を行う

１１月２７日
カテーテル検査実施

その結果
大動脈弁位で血流路が狭くなっており挟窄、圧較差が発生しているばかりでなく、遠位大動脈弓部に限局性の狭い狭窄もありました。

これにより、下半身血流の低下、足背動脈での脈圧の減少が起きているばかりでなく、左心にも負担がかかっているそうです。

左心室(１５３/２１)→
大動脈(９７/５１)→
下行大動脈(７８/４９)

左心室(６０の差)大動脈
大動脈(２０の差)下行大動脈

約８０ｍｍＨｇの圧差
弁の逆流も中度

大動脈弁閉鎖不全も生じている

ロス手術が望ましいとのことですが体重がまだ５５００グラムで生後３ヶ月の赤ちゃんなので手術が出来ないと言われました。
今日(1日)に、心臓内科による緊急オペをするはずだったのですが、昨日、病院の手術の穴埋めみたいな感じで息子のオペをしようとしていたと看護婦さんから聞いて、命を預けているのに点数稼ぎみたいな感じに息子を扱っていて３００万以上のお金と先生方の実績のためだと聞いて凄く頭に来て、そんな先生方に息子を預けるのが不安になって、まだ危険な息子を連れて帰ってきてしまったんです。
紹介状ももらえなかったしカルテのコピーも何故か頂けませんでした。
いつ、急変するか解りません。
転院先を探してます。
いい病院をご存知な方、教えて下さい。
そして、紹介状とカルテのコピーを、頂くにはどうしたらいいか、教えて下さい。
よろしくお願いします。

回答No.3

noname#128261

はじめに、知り合いの子と書いてあるのに、途中から「息子」となっていますね。　動揺されているようですが、とりあえずは冷静になって考えてみてください。

まず、重い状態のお子さんですから、いきなり新しい病院にいって診察してくれといってもむずかしいでしょう。
これまでCTやMRIなど、さまざまな検査をしてきたと思いますが、新しい病院へ行けば、その苦労をまたやり直ししないといけません。
お金よりも、お子さんの体の負担が心配です。

前の病院にもどるか、せめて紹介状を書いてもらう必要があります。
感情的になって出てきたのなら、病院との間に、親戚の方など誰かに入ってもらってもいいかもしれません。
入院中に納得が行かないことがあるのは、誰でもそうです。
病院も一人だけの患者を診ているわけではありませんから、スケジュールの穴埋めで手術を入れることも、あって当たり前です。

私の義姉の子は、やはり心臓の先天的問題のために半年入院しましたが、点滴で体内に入れる器具を看護婦が水道水で洗って使おうとしているのを見て、義姉はあわてて注意したそうです。　
親であればわが子に対して、必死に細心の注意を払いますが、医者や看護婦は重労働であり、患者も多いので、そういったミスもあったようです。
（もちろんあってはならないことだけど、人間ですから）

私だったら、子供の命がかかっていれば、土下座しても病院にもどるか、別の病院へ紹介状をかいてもらおうと思います。
医者は紹介状を書くことを拒否することはできないはずです。
書かなかったのは、転院がその子にとって望ましいことではなかったからではないでしょうか。　

私は重度の障害児の親です。　うちの子はどんな手術、治療をしても治ることはありません。　ですから、もし治るというなら、借金しても、土下座しても、がんばるだろうと思います。

もちろん、命がかかっている質問者さんの（または知り合いのかたの）気持ちも分かりますが、どうか冷静になって、お子さんのことを考えてあげてください。

お礼

ありがとうございます。
私の祖母も、知り合いの赤ちゃんと同じ病気です。
祖母は来月、99歳の高齢の為、手術が出来ませんでした。
発作が起きたら、最後と言われてます。
どうしても、助けたいです。
藁にもすがる思いで、質問したのに、回答は、批判ばかり。
辛いです。
カルテがもらえる為に、もう一度、病院に連絡してもらいます。

回答No.2

mananyann

一見子供のことを考えているようで、
自分のことしか考えていない気がするのですが・・・・。

そもそも、子供の命が大事だったら、
背景がどうであれ、助かる望みに託すものでは？
それを、自分が納得できないからと言って、
勝手につれて帰るなんて、どうかしてます。
結局子供のことを全然考えてないじゃないですか？！

その行動で子供が危険にさらさてれいる事がわからないのでしょうか？

信用できないならば、ちゃんとその旨を言って、
転院したいと申し出るべき、
それに、セカンドオピニオンを探したいので紹介状下さい。
とか言えばちゃんとくれます。

子供をもつ親としては失格ですよ。これは・・・。

１の方も書かれているように、
どこに住んでいるかも明らかにしていない状況で、
病院の紹介なんてできません。

回答No.1

noname#100805

転院先って、どこにいるかもわからないのに答えようが無いのでは？
その状態でどうやって転院させますか？遠方では無理でしょう？

補足

埼玉です。
セカンドオピニオンの話もしましたが、紹介状もカルテのコピーも頂けませんでした。
勝手ではありません。
実験台にされたせいで、ここまでひどくなりました。