>筋生検は大腿部しかしていないので他の個所は判りません。
うちの子も太もも1回、うで1回しました。
通常、1度でいいみたいですよ。
転院したのでうちは2回しましたが・・・
> 症状としては、腕と足の筋肉が痛いだけです。
部位はどうでしょうか?
筋炎は上肢と下肢いずれも根元(上)だけで、末梢(足先、指先)は相当進行しても痛みはありません。
身体にちかい根元のみの痛みです。
指や足先は全然平気に動かせます。
>CPKクレアチンキナーゼは重症の脚気による筋肉炎では出ないんでしょうか?
恐らく出ないと思います。
異常な数値というのは通常 女性で40~150 (IU/L)ですがこれが5000とか1万とかそういうレベルにまで達します。
もちろん、CPKというのは走っても上がりますし、ステロイドを飲むことで下がりもしますし、飲みすぎても上がりもします。(ミオパチーで)なので薬を飲んでいるならよくよく医師と相談し検査することが大事です。
ヘタに薬を飲むと数値が出にくいそうです。
>それとも単に多発性筋炎かどうかが判る
>脚気による筋炎は多発性筋炎と似た組織にはならないのでしょうか?
ならないと思います。
多発性筋炎と同等に言われる病気で皮膚筋炎というものがあります。
これは現在、役所の書類では皮膚に症状がでるものを皮膚筋炎、でないものを多発性筋炎と分別しています。
うちの子供も書類上は多発性筋炎です。病理では皮膚筋炎症です。
病理学的にみて、多発性筋炎と皮膚筋炎の筋生検は確実に違い、かなり特殊な病理学的特長が出るそうです。
ですから他の病気はありえない、という判断になってました。
重い膠原病の場合、公費負担の福祉があるのですが、その多発性筋炎の決定打としてするのが筋生検査での病理検査です。
うちの子も脚気も疑いましたよ。東大病院で。
トンカチでコツンとやりましたし血液検査でビタミンB1の検査もしました。
本当に1度だけで病名の候補から脚気はすぐ消えました。
あとは総合的にみてすべて多発性筋炎にあてはまり、その治療をしてよくなりましたので病名については疑っていません。
最後まで疑っていたのはウイルス性髄膜炎です。ルンバール検査を何度もしました。
病名がはっきりしないなら大きな病院をおすすめします。
最初の診断が大事ですので・・・・
お大事に。
お礼
とても詳しい説明です。大変納得させられました。 じつは膠原病の筋炎にかかっていたのは私の父です。 正確に言うと筋炎と言うより、筋肉内の血管炎が起こって筋肉痛が出ていたのです。 その父も、今日の午前0:23に病院で亡くなりました。 病院に入院した時から、私はずうっと迷っていました。本当にこの病院で治せるのだろうかと・・・。 あなたの回答でやっと納得できました。本当に難病なのですね。 私の父に筋炎の症状がでたのは、今年の7月の中旬です。 それから3カ月で逝ってしまいました。 ステロイド投薬で治療していたのですが、8月20日に肺水腫で重篤になりました。 数え80歳の高齢者には、きつい治療だったようです。 その後再び回復傾向にあったのですが、今月の4日に再び危篤状態になり、一進一退をくりかえして、今朝、亡くなりました。 私は父に、「もしかしたら脚気かもしれないから栄養をつければ治るかもしれないよ」と言い続けていました。 父はもちろん、自分が膠原病であることは知っていました。 最初の診察の時に、私といっしょに先生から病名を聞いています。 それでも、私の言うたわごとに望みをつないでいたのかもしれません。