神経調節性失神について教えて下さい

質問

息子が、先日「神経調節性失神の心抑制型」と診断されました。
　同じ病気を診断されたけれど、こうやって元気に生活している、とか、現在は治っている、という方はおられますか。

　息子は、２３歳。痩せ型ですが、今まで重い病気をしたことはありません。扁桃腺の手術くらいです。もちろん失神したのも初めてです。
　失神時の状況は、検診で血液採取後に立って診察の順番待ちをしていたところ意識を失ったそうで、頭や心臓はＣＴやエコーにより異常なしでしたが、チルト検査の結果、前述のとおり診断されました。

　先生の説明によると、「神経調節性失神の心抑制型」は、血管抑制型や混合型と違って突然死の恐れがあり予後が悪いが、有効な薬もないことから、(1)生活節制、(2)弾性ストッキング着用、(3)脱水状態にならないように、(4)立位を続けない、などで、ともかくまた失神することがないように気をつけていくしかないとのことでした。

　もちろん、これらのことは気を付けていかなければならないのですが、若年性の病気であるともお聞きしたので、年を重ねて治った方がいれば、息子も（もちろん家族みんなも）励みなると思い、あげさせていただきました。

　因みに、医科大病院の主治医に他の患者さんのことを尋ねたところ、「１０年の医師生活の中で、この病名診断したのは２８歳の女性と２人目だ」と仰っていました。（その女性は今もお元気だと思うとのことでしたが。）

　長文になりました。。。よろしくお願いいたします。

回答No.5

momoceles

直接リンクでは確認できないみたいですね。すみません。
ぐーぐるで検索できます。
関連でわかりやすいものを探したのですが、なかなかないですね。
病院からもらったプリントがあるのですが・・・。
画像をUPできる場所でもあれば提供できるのですが・・・。
ちなみに通院していた病院は産業医科大学病院というところです。
直接問い合わせされた方が良いかもしれません。
問い合わせして来院される方もいることです。

回答No.4

momoceles

こんにちは
起立調節訓練法というものです。
下記のURLを参考にしてください。

http://nels.nii.ac.jp/els/110001844756.pdf?id=ART0002008235&type=pdf&lang=jp&host=cinii&order_no=&ppv_type=0&lang_sw=&no=1241243300&cp=

お礼

早速ありがとうございます。
ただ、ＵＲＬは「ＰＤＦファイルと認識することができませんでした」とエラーになって見られませんでした（泣）
「起立調節訓練法」と何かの単語検索で行けますか？
度々で申し訳ないです。

回答No.3

momoceles

罹患してるものです。
病歴は診断されてからはや１０年ぐらいです。心臓抑制型です。
今は病院通っていません。　

ひどいときは、前触れもなく、倒れたり、救急車に搬送されたこともありました。
数年薬を飲んでいましたが、非薬物療法にて現在は薬を飲まず過ごしています。
さんざん倒れたり、救急車で搬送されたり、けがをししたり、様々な経験をするとだいたいどの程度で発作が起こるかわかるようになります。
それでも・・・やったらまずいなぁと思いつつも生活習慣を崩してしまい、倒れたりしたこともあります。社会人ですから融通が利かないこともあるのは仕方のないことです。でも、非薬物療法のおかげで、倒れたりすることはなくなりましたよ。

罹患しているものとして、この病気はうまくつきあうことが大事だと思ってます。

以前はなかなか診断のつかない病気だったので、間違ったペースメーカーを装着されてしまったという残念なお話もききました。

私の主治医は２００人ぐらい診断してるといっておりました。
遠方からも新幹線に乗って通院されている方もいるみたいですよ。

お礼

お礼が遅れて申し訳ありません。
本当にありがとうございます。
momoceles様は、現在上手に病気と付き合っておられるご様子ですね。
息子も、あれから日常生活に気を配ってか倒れることはないのですが、
家族としては、心配な気持ちはそのままです。

「非薬物療法のおかげで、倒れたりすることはなくなりましたよ」
ということですが、非薬物療法とはどういう内容なのでしょうか。

もし、ご覧になっておられましたら、どうかお返事お願いいたします。

回答No.2

157730

このサイトに色々載っています。
http://monologo.cocolog-nifty.com/koakuma/2006/02/nms_c681.html

お礼

「体位性起立頻拍症候群」との合併症ですと紹介しておられたので、途中までしか拝見していませんでしたが、いろいろ参考になることが記載されていますね。また、今は治ったという方の投稿もありました。。。
　じっくり読んでみます。ありがとうございます。

回答No.1

USB99

神経調節性失神の心抑制型なら、rate drop response機能のついたDDDペースメーカーもいいかと思いますが、どうだったのでしょうか？

お礼

早速のご回答、ありがとうございます。
　そういえば、ペースメーカーについては、主治医からこんな治療もあるという説明がありました。ただ、若年であることと失神が初めてだったことでだったと思いますが、そこまではせずに、「経過を見ていきたい」とのお話でした。