お子さんが泌尿器の病気で小児病棟もしくは泌尿器病棟に入院した方、相談にのってください！

質問

もうすぐ１歳３ヶ月の男の子のママです。
うちの子は以前、尿路感染症で入院し精密検査の結果、膀胱尿管逆流現象による水腎症だとわかりました。その時は小児内科の病棟に入院しました。そして、退院前に泌尿器科で診てもらい、「半年様子をみて、検査の結果によってその後を決めましょう。」と言われました。
で、半年経った昨日、泌尿器科に行きました。検査の予約をしたのですが、その時の先生のお話しでは「程度が重いから良くなっていなかったら早めに手術をした方がいい。」とのことでした。状態が変わっていなくても手術をした方がいいそうです。私としては最悪の方も覚悟する為に入院のことを考えています。
うちの子が通う病院は完全に付き添いが必要なので、親の私は泊り込みになります。

そこで、泌尿器の病気でお子さんを入院させたことのあるママさんに相談なのですが、もし入院する病棟を選べるなら小児病棟と泌尿器病棟のどちらを選びますか？
私としては小児病等の方が、子供の夜泣きもあまり気にしなくて（お互いさまなので）いいのと、子供としても他の子供がいるほうがいいと思い、できれば小児病棟に入院させたいと思っています。一般病棟だと子供嫌いの方もいらっしゃいますし、いろいろな面で付き添いの私が神経質になってしまいそうです。

以前、小児科の先生に手術をする場合は小児病棟と泌尿器病棟どちらに入院するのか聞いた時は「泌尿器の女性（付き添いの私が女性だから）の病棟だと思います。」と言われました。
もし手術になるようなら、ダメもとで先生にお願いしてみようかと思っています。

万が一のときの為に、同じような経験をしたママさん方に小児病棟、泌尿器病棟それぞれのメリット・デメリットを教えていただきたく書かせていただきました。
長々と書いちゃってすみませんでした。
どんな小さなことでもいいので情報を教えてください。
よろしくお願いします。

回答No.1

Yumikoit · ベストアンサー

全く同じ病気なので、出てきました。
現在2歳4ヶ月になるウチの小僧は、生後1ヵ月半の時にやはり尿路感染症で 膀胱尿管逆流現象による水腎症だとわかりました。1歳くらいまで様子を見るというコトでしたが、生後5ヶ月までに合計3回、尿路感染症を起こしたので、5ヶ月の時に、逆流を治す手術をしました。

入院は全て小児科で、執刀が泌尿器科の先生。投薬その他は小児科の先生、という分担だったようです。
手術まではずっと小児科に通院していましたが、術後は泌尿器に通院するようになりました。

上記の理由から、私は泌尿器の入院に関してはよくわかりません。
しかし、小児科だとやはり、他のお子さんと遊ばせられたり、他の患者さんに気を使わなくていい、というとても大きなメリットがあります。
細かいことですが、まだ1歳3ヶ月ということでオムツその他の処理の問題も小児科病棟の方が解決しやすいでしょうし。
また、やはり 私が 週に1,2回は家のコトをしたり息を抜いたりする為に家に帰りたい。
我が家は双方とも実家が遠く、付添いの代わりを頼めるのは主人だけでしたので、そういう意味でも「女性病棟」ではなく小児科病棟でよかったと思いました。
看護婦さんも子供の扱いに慣れてるし。

デメリットとしては、担当医の先生に小児科病棟まで来ていただいて、経過観察等して頂くことになるので、泌尿器の先生が巡回に来てくれるのは、決まった回診の時間とは限らないことかしら。ちょっと色々訊きたいとか、そういうときに不安ですよね。

なお、ウチの小僧は術後、右側のみまだ水腎症が少し残っていますが経過良好で、尿路感染症はまだ一回も起こしていません。
術後2年近く経つので、来月中にもう一度 腎シンチと呼ばれる腎臓の機能検査をする予定です。

最後に、水腎症は 小児慢性医療疾患にあたるので、18歳まで全額 県の医療保護が受けられます。その他に、私の住んでいる市では、この医療保護を受けている子供には 難病手当てということで 毎年4万近い金額が振り込まれています。
手続きは地元の保健所で。
もし、まだご存じでないなら、と思い、蛇足ながら書かせていただきます。

お互い頑張りましょう。気になることがあったらまた何でも訊いてくださいね。

お礼

Yumikoitさん、早速のアドバイスありがとうございます。
そうなんですよね。おむつの処理も小児病棟の方が楽ですもんね。
そして、おっしゃるように付き添いの代わりを主人に頼むならなおさらですよね。
うちも頼めるのは主人だけなもので、それを考えると小児病棟のほうがいいですね。
小児病棟に入院しても泌尿器科の先生が回診してくださりに来るのなら、全然問題ないですね。
もし、入院となったら先生にお願いしてみようと思います。

Yumikoitさんのお子さんも同じ病気なんですね。同じ病気のお子さんを持つママからアドバイスされると心強いです。
うちも右にも水腎症がみられるのですが、右は左よりも度が低いので（たしか５段階でわけられるんですよね）様子をみるようです。
先生に聞いたらだいたい片方は逆流がない子が多いらしいですね。片方の腎臓が正常に動けばまだいいと聞いたような気がします。

あと、小児慢性疾患の手続きはしました。手続きをした際には難病手当の話がなかったのですが、もしもらえたら得なので今度保健所に聞いてみようと思います。ありがとうございます。

お互いに頑張りましょうね。
また何かあったら質問するかもしれませんが、その時はよろしくお願いします。
そして、お子さんもどうぞお大事になさってください。

回答No.3

Yumikoit

＞逆流の程度
ウチの子が行なった検査は、超音波エコーによる水腎症の診断の他に、主に二つありました。

ひとつは、腎シンチと呼ばれる腎臓の機能検査。
点滴から入れた放射性物質の動きをトレースすることで、体内の水分が腎臓～膀胱までどう到達するかを見る検査です。
1時間弱かかりますが、その間、子供の身体を動かしてはいけないので、導眠剤を用います。
再来週予定を入れている検査もこれです。

もうひとつは、レントゲンのような機械で 排尿の経過を観察する検査です。
こちらも、2回くらいやったかな。

たぶん、逆流の程度は、後者の検査のほうで担当医は判断したのだと思います。

お礼

Yumikoitさん、ご丁寧にありがとうございます。
うちの子は尿路感染症の入院中に検査を３つやりました。たぶんYumikoitさんのおこさんが行った検査と一緒だと思います。
エコーとシンチと膀胱造影です。
排尿の経過を観察する検査とは膀胱造影だと思うのですが・・・。

今度の検査は膀胱造影なので、結果を聞くときに先生に逆流の程度も聞いてみようと思います。

本当にご親切に何度もご説明いただきありがとうございました。
この質問は締め切りますが、また何かあったら質問させていただきますので、その時はどうぞよろしくお願いします。

回答No.2

Yumikoit

丁寧なお返事,ありがとうございます.

左側の方が強いって子,多いらしいですよね.
ウチの子は,両方とも逆流があり,同時に手術しました.
程度は,水腎の程度が5段階の真ん中,逆流の程度も5段階の真ん中でした.

ウチの子の手術の時には,不思議？なことに，水腎症による尿路感染症の子が，同室に他に2人もいました.
　＃ 8人部屋でした.
手術までしているのはウチの子だけでしたが,とても心強かったです.情報交換とかも したりして.
kana-naoさんの時にもそうなると幸運ですね.

難病手当ての方は,市の仕組みの方ですので,ウチの場合市役所での手続きになりました.
市と,保健所は管轄が違うので,説明がなかったのでしょう．

お礼

Yumikoitさん、再びありがとうございます。

左側の方が強い子が多いなんてあるんですか～。初めて知りました。
Yumikoitさんのお子さんは同時に手術したんですか。５ヶ月なのにお子さんよく頑張りましたね！
うちの子は水腎の程度は５段階の４なんです。けど、逆流の程度があるのは知りませんでした。もうすぐ小児科の予約が入っているので、その時に聞いてみようと思います。

入院したときに同じ病気の子のママさんと知り合えると本当に心強いですよね。
うちの子が入院したときも一緒の病室ではなかったのですが、給湯室でお話ししたママさんの子が同じ尿路感染症で色々教えてもらいました。入院してまだ２日目で気が動転していたのを落ち着かせてもらいました。
その時は尿路感染症の子が多く入院していると聞きました。案外尿路感染症にはよくなるみたいですね。
また同じ病気の子のママと知り合えると心強いです。そうなるといいですね。

難病手当は保健所じゃないんですか～。早速市役所に聞いてみます！
私が住む市にも手当があるといいな～。でも、あまりお金のある市ではないみたいなので期待できないかも・・・。

ご丁寧にいろいろ教えていただき、本当にありがとうございます。
また何かありましたらよろしくお願いします。