持病をお持ちの方・・

質問

前回は大変貴重なご回答ありがとうございます。
http://okwave.jp/qa3075352.html

だいぶ気持ちも落ち着き、生きる勇気ももらいました、思い切ってこちらに飛び込んで良かったと思いてます。
そこでまた一つご意見を聞きたくこちらに質問させていただきます。

　私は32歳女です。19歳の時“甲状腺機能亢進性”という病気になりました、母と、姉も同じ病気です、遺伝です。
26歳の時にその病気がおそらく原因で（今の医学では、100％はきりとは断定されていないらしいですが・・）“尋常性白斑”（皮膚の色素が抜けます、痛くも痒くもありません）という病気を引きおこしてしまいました。28歳の時、甲状腺の方も良くならない、薬の副作用も心配との事で、病院の先生の方から、手術をして甲状腺の結果が良くなれば“尋常性白斑”の方も良くなるかも、との意見もあり私は少しの希望を胸に手術を受けましたが、結果、甲状腺の方は今は安定し薬に頼らなくても良くなったにも関わらず、“尋常性白斑”は治る気配は全くありません。ほぼ完治はしないようです、いずれ、全身真っ白になるようです。
現在顔・手・足・膝・肘・首・大腿部・尻・脇・乳首と全身のありとあらゆると所の色素が抜け真っ白になってます。大きい所は手のひらぐらいの大きさです。白斑の為、髪にかなり白髪も多いです。
2年程前皮膚科を勧められ、1年間“ナローバンドＵＶＢ”という機械で紫外線治療をしておりましたが、仕事をしながらの通院と1週間に3回の通院に無理があり、改善も見られなかったので1年で止めてしまいました。
会社の人や仲良くなった人には気持ち悪がられるといけないので、こちらから先に、人にうつる病気ではないことを説明します。
でも、今後お付き合いしたい方が現れたとします、その病気の事はいつ、伝えるべきなのでしょうか？顔は化粧で何とか隠れます、多分・・、でも、手は隠しようがありません身体もです、特に、これから夏になると・・色々おしゃれも制限されてきます、サンダルや、スカート・・・水着などはとんでもない・・。
タイミングが分かりません、友人は「初めから伝えたら重いんじゃないか」と言われました。前回付き合っていた彼の時はいつの間にか、少しずつ増えていった感じなのでたぶんそんなに抵抗は無かったようです。
今まで気にしないように生活してきました、病気の事もくよくよしてもしょうがないし、現実を受け止めていたのですが、今は不安です。
まだ彼の事で立ち直れて無いうちに何を言っているのかと、思われるかもしれません、世の中にはもっと大変な病気を抱えていらっしゃるのも、重々承知です、自分でも何を言っているのだ、と意味が分かりません、彼氏が出来るとも今は思えませんが、今だからその問題に気づいたのです。というか、怖くて考えようとしなかったというのが本当の気持ちです。
思い切ってこちらで告白します。

私の様な経験をされた方いらしゃいますか？
付き合ってから伝えるべきなのでしょうか？付き合う前に伝えるべきなのでしょうか？
宜しく願いします。

回答No.2

noname#78232 · ベストアンサー

私は今２４歳、女性です。

１８歳の時に進行性の両感音難聴と診断され、１００万人の中で１人いるかいないかという極稀な病気で、現在の医学では治療法すらないのが現状で、今のペースで聴力が落ちていくと３０歳位に完全に聴力を失うと宣告され、今は普通の人の半分ぐらいまで聴力が落ちています。
そして重度の鬱病、パニック障害。
過呼吸・全身のしびれ・めまい等で動くことすらできなくなる発作を場所や時間等関係なく度々起こします。
血栓症(肺や心臓にうまく血液が流れなくなる)も発病しており人工透析を定期的に行い、白血球・血小板が少ない為に白血病になりかけており、ちょっとでも出血すると病院へ行かないと自力で出血を止めることができません。

以上の病気から障害者手帳も保持し、高額医療制度も利用しています。

こんな私ですが、いくら私が好きでもお付き合いするとなった男性には必ず前もって全てを話すことにしています。
男性側にも「覚悟」が必要だからと思うからです。
私と付き合うことで、普通の人と付き合えばしなくていい苦労や心配をかけさせてしまうことになると思うからです。
そしてそれでもいいと言った男性のみお付き合いをしてきました。
もちろんその話をして「自分には重い」と断られたこともあります。
だから余計に「必ず前もって話す」という思いは強くあります。

その上でお付き合いしてきた男性は今の彼で４人目ですが、みんな私に対して同じ事を言ってくれました。
それは「お前が病気を持っていることに対して心配はするけれど、お前が好きでお前がいいいと自分で思って付き合ってるんだから自分は苦労してるなんて思いもしない。そんな発想すらしたことがない。そんな余計なことは考えないでいい。」
そしてみんな、こんな私でも真剣に結婚まで考えてくれていました。
今の彼もそうです。
だから私は前もって話すというのはとても大事な事だと思っています。
無理と言われたらそれまで、その男性にそれだけの器量がなかったんだと思うようにしています。
受け入れられない男性に後々になってイキナリ告げて、無理と言われたら自分にとっても余計に辛くなると思うので、
前もって全てを告げるからこそ、ありのままの自分を好きになってもらえて、自分の全てを受け入れてくれるんじゃないかと思っています。

私も上記の病気を抱えてから、「こんな自分では受け入れてくれる男性なんていないのでは。。。」と悩んでいた時期もあったので、後々にわかってビックリしましたが、ありのままの自分でも受け入れてくれる男性は必ずいます。
chiki3さんも同じですよ。
最初からイキナリ告げることによって、男性は相当驚くと思います。
けれど、それによって「覚悟」も持ってもらえます。
だから私は今まで体験してきた事も含めて、前もって全てを告げてしまう方をオススメします。

生意気で失礼を承知で申し上げますがお互いに頑張りましょう。

お礼

貴重なご回答ありがとうございます。
自分が恥ずかしくなりました、これしきの病気位で・・
こんな今の私では、誰も受け入れてくれる人は居ないでしょう
rose_2006様のように素敵な自分になって胸を張って生きて生きたい
人に勇気を与えられる人になりたい、今こみ上げてくる涙で一杯です。
　「重い」と思われるのを恐れず、自分に自身がついた時、全てを受け入れてもらえる人に出会えるよう私は頑張らなくてはいけません。
誰も、好きで病気を持っているわけではありません、でも、その病気を抱えることにより、その病気が私に教えてくれること、人に伝えること、これが私の運命なら、前向きに受け止めて恥じる事なく、勇気を持って立ち向かいたいです。
こんなに沢山の質問の中から、こんなちっぽけな私の質問に目を止めて頂き本当に感謝しております。
お互い頑張りましょう。ありがとうございました。
（今思い出したのですが、私の姪っ子が私の足の甲に出来た白斑を見て、触れながら「お花みたい」って言ってくれました、その気持ちも大事にしないといけないですね。）

回答No.1

pop9876

私のことではないのですが。。。

私の友人の話です。
私の友人（Aとします）は、障害者です。
国の認定も受けて障害者手帳も持っています。
病名は知りませんが、口から栄養を採ることが出来ず、
鼻からチューブを入れて栄養を摂取しています。
飲み物は飲めますが、固形物は噛んで吐き出す生活です。
ですので一緒に外食に行ってもAはドリンクのみ。
でも私は沢山食べます。友達だから。
”気を使って遠慮する”のは友達ではないと思うからです。

知り合った時からAは病気でした。
大人になって、いきなり発病したそうです。
でもそこはかとなく明るいです。

Aは、友人がたくさんいます。
幸せな結婚もしました。

それはやはりAが”ステキ”な部分が沢山あったからです。
病気とか、外見とか、あんまり関係ないかなあっと思うのです。

私もAと友達になれたのはAがすごく前向きで、
病気を嘆くのではなく、その時その時の自分を受け止めていて
それを踏まえた上で”そこはかとなく明るい”
一緒にいて楽しいのです。

ごめんなさい。返事になっていないかも。

なんというか、大事なのは「外見ではなく中身」だと思うということが言いたかったのです。
病気のことを言うのは勇気がいると思うのですが
でも言ったほうがいいと思います。

Aの言葉を借りて。。。
「障害があるのは、個性の一つ。
　　背が高いとか、低いとか、目が悪いとか、いいとかそれと同じ」

がんばって下さい。応援しています。

お礼

そうですね「素敵な部分」
今の私には醜い自分しかいません。
人って人生につまずくとマイナスの事しか考えられないものですね、
頭が混乱して一時一時で考え方もコロコロ変わってしまいます。
しょうがない事なのかもしれません、今だからしっかりと考える時間を与えられているのだと思います、だから今はしっかりと自分と向き合い次のステップに進みたいです。
pop9876様ありがとうございます。私の“素敵”を見つけたいです
私は勇気をもらいました。