ＳＬＥの症状？

質問

現在４５歳ですが、１２歳のときにSLEを発病しました。６年間ほど入退院を繰り返し、腎臓も悪くなりましたがその後状態も良くなりプレも飲まなくてよくなり定期検査だけしていました。昨年より手のこわばり、筋肉の痛みがあり、プレを再開。１０ミリですが今もそのまま服用しています。以前の症状とまったく違う、レイノーや紅班、シェーグレンの症状もあり不安です。医師に症状を言いますが、SLEの症状ですねしか言われません。そのたびに皮膚科にいったり、眼科にいったりですが、その科でもSLEの症状との診断。なかなか医師との信頼関係ができなくて、不安が募ります。セカンドでほかに行ったほうがいいでしょうか？

回答No.6

akira-45

＃３です。メッセージありがとうございました。
体外循環（透析）のメーカーに勤務していたことがあり学会でもＳＬＥの臨床研究発表など聴講していました。
体内から血液を抜き取りながら血漿をフィルターで濾過して取りだし新しい血漿を体の戻す療法です。透析施設のある総合病院で循環器内科でご相談されてみるのもいいかと思います。
ご参考まで。

回答No.5

higurashi_2005

本当に心配ですね。
しかし腎臓が悪くなったＳＬＥだったのにプレが０になったとはびっくりです。減量方法が良かったのではないでしょうか。
もし同じドクターなら信頼しても良いと思います。
またＳＬＥは全身的にありとあらゆる症状がでます。もちろんご存知だと思いますが。。
レイノーや紅班、シェーグレンの症状ぐらいならぜんぜん良い方ではないでしょうか？
補体価、ＤＮＡ抗体、抗核抗体などの結果を見ましたか？
また今後の予防薬として潰瘍予防薬、血栓予防薬、骨粗鬆症予防薬などを処方して頂けていたならさらに信頼できるドクターだと思います。
気分的にセカンドもいいと思います。
私は納得の為にもセカンドはお勧めです。
是非行ってみて下さい。
一生付き合っていかなくてはならない病気です。
がんばって楽しく行きましょう！

お礼

お礼が遅くて申し訳ありません。
残念ながら発病当時の病院ではないので・・・
透析寸前まで悪化したんですが、プレの大量投与で、０までなりました。
その後がかなり無理な生活をしていました。
現在、補体価２８、ＤＮＡ抗体１５、抗核抗体１２８０です。
強皮症やシェイグレンも検査結果には何もでないんです。
冬場のしもやけのひどい状態も、プレは増やさず、血液の循環をよくする飲み薬で少しだけ改善されました。
暖かくなって、しもやけはなくなりホットしているとこです。
これからは紫外線が強く、天気の良い日が大好きだったけど、今年からは嫌いになりそうです・・・
初めての症状も、どんどん聞いて少しでも不安を少なくしていきたいと思ってます。
本当にありがとうございます。

回答No.4

NatsuMikan22

関節リウマチ患者です。
膠原病科にかかっている関係で　SLEの友人も何人かいますが　みなさん全くと言って良いほど　全然違う症状です。
上げられた　手のこわばりや筋肉の痛みなどの症状もレイノー現象、シェーグレン症候群などの合併症も膠原病の各疾病を跨げて併発することは良くあることです。
私の友人も　膠原病科のみの人もいれば　膠原病科のほか眼科、皮膚科、婦人科、精神神経科など　内科系では治療しきれない部分は他科にかかってる人も多いです。
失礼ながら　セカンドオピニオンは　誤診や治療上大きな間違いがない限り　結果は今と変わらないと思います。

恐らく　以前と違う症状が次々と現れて不安を募られていらっしゃるのでしょう。　それなのに医師からは「SLEの症状」と簡単に片付けられて 納得が行かないのではないでしょうか？
長い付き合いになりますし　一度　専門医の書かれた膠原病の本をご購読された方がよろしいかと思います。
その上で　主治医に疑問をぶつけてみてはいかがですか？
病気の実態を知らないと　質問も出来ませんしね。
それでも　意思疎通が出来ない場合は　院内で医師を変えるか　病院を変えるのも選択肢でしょう。

お礼

お礼が遅くて申し訳ありません。
今回、新しい膠原病の本も購入して読んでると、この症状でてる!というのがみつかったりします。冬はしもやけのひどいのになり、皮膚科の塗り薬でも治らず、結局春までその状態でした。
簡単にプレを増やさないでくれるので、その点では良いと思っています。
とにかく、自分の不安を伝えるようしてみます。
ありがとうございました。

回答No.3

akira-45

医者ではないのでめったなことを説明できませんが、血漿交換療法とかはいかがだったのでしょうか。

お礼

お礼が遅くて申し訳ありません。ありがとうございのす。
血漿交換療法ってどんなのでしょうか？
今はプレ１０ミリだけ服用しています。

回答No.2

sarubobo55

医師との信頼関係ができないのなら　他の信頼できる医師をさがすのも一案だと思います。

しかし、文面だけではよくわからないのですが　あなたは医師に何を求めてセカンドへ行こうとお考えなのですか？
誤診ですか？治療ですか？優しい言葉ですか？説明ですか？

何が不安でこうしてほしい。と訴えたり　予後は？治療法は？検査は？など　今かかっている医師に聞いてみてはいかがですか？
とことん向き合い　それで納得がいかないのであれば　セカンドオピニオンの選択も意味があるでしょう。

そうでないのであれば、同じことの繰り返しです。
参考に貼っておきました。聞きたいこと　不安なことをメモしてでもいいので　今かかっている医師と話をしてみたほうがよいと思われます。

参考URL：

http://page.freett.com/color7life/SLE/sle/sle2.html

お礼

お礼が遅くなり申し訳ありません。

検査結果が安定してきているし、内臓に異常がある訳ではないからと、様子をみましょうって言う事が多いんです。この不安をまた１ヶ月様子みるんだ!と、私もそこでちゃんと話せれば良いんですけどね。もう少し不安な気持ちを伝えていこうと思います。
ありがとうございました。

回答No.1

sodenosita

長く病気と接しておられるのでご存知と思いますが、SLEなどの膠原病は症状がオーバーラップすることが多いです。一言でSLEの症状といっても多種多様にあるのです。
これからも長い期間付き合わないといけない病気でしょうから、信頼できる医師を探すのは重要でしょう。セカンドオピニオンを受けても、結果は一緒でしょうが、主治医探しをするのは良いと思います。

お礼

回答ありがとうございます。お礼が遅くなって申し訳ありません。
長くとは言っても、２０数年はほとんど健康な人と同じ生活をしていて、日焼けもしていた状態でした。発病当時の症状とまったく違うので、これも症状の一つなんだと、安心したり、ほんとにそうなの？と疑問だったりの繰り返しなんです。もっと医師に聞けるといいんですけど・・・
明日、予約日なのでじっくり話してみます。
ありがとうございます。