線維筋痛症って？

質問

昨日、テレビで拝見した線維筋痛症と言うのが気になっております。

　私自身は［疼痛性障害(身体表現性障害)］と診断を受けています。
あらゆる検査をしても原因が分からない痛みがあると言う事で、
この病名が付けられました。薬も効果は無く治療法も無いのが現状です。
　私の身体的な症状としては、右腕のしびれと、右腕の感覚の低下。
肩・首・背骨・肋の主に背中側の数カ所で、骨に釘を押しつけるような
鋭い痛みがあります。更に、左膝とアキレス腱・足の甲にも同じ痛みが
あります。骨が痛い感じなんですが、良く分かりません。

　線維筋痛症についてはネット検索をしましたが分かりませんでした。
疼痛性障害の症状と類似した説明が書いてある気がした訳です。
個人的な意見で構いません。痛みの種類ですとか、検査法・治療法など
教えて欲しいと思います。差し支えが無ければ、生活状況なども、
出来るだけ詳しく教えて下さい。

　病院で聞く事は難しいです。「病名が分からない」「治療法が無い」
そんな話で何度も喧嘩し続けました。病院は６カ所回り、今の精神科で
落ち着いた所です。親は理解してないと思います。昨晩のテレビを見て
「線維筋痛症じゃなくて良かったね」と言われました。まあ、確かに
テレビで拝見した様な酷い状況では無いと思います。ですが、耐え難い
痛みである事には違いありません。痛みが強すぎて気を失う事が頻繁に
あります。何が違うのかを知りたいのです。

回答No.2

nanakusagayu · ベストアンサー

こんにちは、久々です。
その節は大変お世話になりました、ありがとうございました。忘れられていたら少しばかり悲しいですが・・・

Misaki-○○様が1年ぶり位に戻ってきてくれて（自分も久々の登場です、Misaki-○○様の質問を見付けて思わず・・・）嬉しい反面、深刻な悩みが続いている様で、複雑な気持ちです。

Misaki-○○様の事ですから検索結果はほとんど見られたと思いますが、一応↓参考URLです。（私も線維筋痛症に関するHPは出来る限り見てみましたが、内容はほぼ全て一緒でした）

http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87

要約すると

線維筋痛症は、全身に痛みが生じる病気で、原因は不明、通常の医者が行なう採血検査では異常が現れない。また、治療法も確立されていない。

交通事故を契機に発症したものは原発性線維筋痛症である。

わが国では現在のところ厚生労働省が調査研究している段階で、医者の間でもこの病気の知名度が低い、患者がこの病名を教えてくれる医者に会うまでに平均6～8軒の病院を回ると言われる。

全身の激しい痛みの種類は普通の人が日常経験する痛みと異なり、「電気が走るような痛み」や「血管をガラスの破片が流れるような痛み」などという表現で患者に形容される。症状には個人差があり、軽度なら仕事を続けられる場合もあるが、重度の場合は日常生活に支障をきたし自力で生活できない場合がある。

病院で行なうような通常の採血検査では異常があらわれない、全身にある18箇所の圧痛点を4kgfの力で押したときに、11箇所以上痛いと（原発性）線維筋痛症と診断。ただし、症状が他の病気によるものでないことが条件になるので、筋生検による筋炎（皮膚筋炎等）・血管炎・神経炎の除外は必須である。

原発性線維筋痛症は現在のところ、原因は不明である。ストレスや事故が原因で発症しているのではないかと言われる。細胞の器質的な問題があるというより、神経的な問題があるらしい。ただし細かいことはよくわかっていない。

原発性線維筋痛症は非ステロイド性消炎鎮痛剤が処方されることが多い。ただしこれまで安定した効果を持つ特効鎮痛剤は見つかっておらず、非ステロイド性消炎鎮痛剤にて治癒軽快した例はきわめて少ない。

神経や精神状態の改善が症状を改善させるという臨床例が多く認められている。古くからフェノチアジン系薬剤、ブチロフェノン系薬剤、ベンズアミド系薬剤、三環系薬剤、ベンゾジアゼピン系薬剤などが有効とされている。また薬物による治療だけでなく、認知療法、腹式呼吸などの呼吸法や瞑想、ヨガやストレッチ・エアロビクスなどの軽い運動、健康的な睡眠の確保といった、ストレスを緩和させる手法も有効ではないかと考えられている。

との事です。

また、参考URLのページ下の方にある外部リンクの中にある「治療に成功した患者の例」をご覧になると、Misaki-○○様が望む様な、生の声が聞けて参考になるかもしれません。

少しでもお役に立てれば、嬉しいのですが・・・

少しでもMisaki-○○様のお力になりたい・・・

補足・質問・ツッコミお待ちしています、出来る限りお答えさせて頂きます。

それでは

お礼

詳しい説明、ありがとうございます。
「痛みに関する情報」って難しいですね。まさに表現出来ない痛みです。
この寝込んでた１年の間に、他の診療科へも色々回った訳ですよ。
お腹の調子が悪くて消化器科＆子宮筋腫があるので婦人科へ。
エスカレーターから転落したので整形外科へ。
私の中で、消化器系の痛みと子宮系の痛みとぶつけた痛みは、普段の痛みと
全くの別物。でも痛みの種類が違うって説明を医者に言うのは難しいです。
結局「痛い所が多すぎて診察できない」と言う事で、薬も貰えませんでした。

最近は、病院では薬だけを貰い、腰痛・関節痛に効くという運動をしてます。
薬を使って痛みを軽減した状態で軽い運動って感じですね。眠るのは
やはり薬が無いと「痛い」って事だけ考えちゃって眠れませんわｗ
新たな治療法があればって思ったけど、色々手を出すより、今出来る事を
継続していく方が良さそうですね。

補足

お久しぶりです。気が付いたら１年経過ですねぇ。
去年の８月まで仕事をしてたんですが、ずーっと目眩と格闘してました。
１月頃から熱っぽいなぁって思っても、仕事を続けて居たのです。
所が８月に入って、寒気が止まらなくて、厚着してストーブの前で
震えてました。体温を測ったら34.2度。「自分は死ぬんだー」とか
思ってそのまま倒れてしまいました。熱なんか見なきゃ良かったですね。
体調を崩す前(12月28日)に愛猫の死があったので、精神的な物が
大きかったと思います。入院はしませんでしたが、自宅で寝たきりの
生活を続けてました。

　また、ペットに関して論説したいものですね。うちの馬鹿犬は、
元々病気持ちでしたが、かなり回復しましたよ。やっぱり食事とか
普段のケアが大事ですね。大騒ぎも無くなって来ました(汗)

回答No.7

Pigeon

線維筋痛症を患って方の書き込みあるやにお見受けしますね。
>耐え難い痛みである事には違いありません。

ペインクリニックを受診してみて下さい。ペインクリニックはその名の通り痛みの専門治療院のことです。
線維筋痛症も対象疾患に含まれていますが、ざっと見ると疼痛性障害と言うのは入ってませんでした。
ただ、疼痛性障害の患者の方が治療目的で訪れた事が無い為に対象疾患に含まれていないだけかもしれません。
ペインクリニックでは星状神経節ブロック療法という治療を行っておりまして、単一療法ながら実に２００種類以上の症状に効くそうです。
対象疾患には難病指定のものや、一般的に治療法がないと言われるものまで含まれています。
星状神経節ブロック療法は、首の付け根の神経節に局所麻酔を注入すると言うだけでやる事はお終いです。交感神経の伝達がブロックされ、過緊張下に置かれている交感神経や間脳にある視床下部（免疫中枢）をリラックスさせる事ができ、過緊張で滞っていた血流が一気に流れ出します。これは体験してみると驚きますが、神経節は左右にありまして一度にどちらかだけブロックします。ブロックした側としない側の末端の体温が驚くほど変わります。深部の体温は変わらないはずですが、両手のひらを合わせてみると大幅に違うのがわかります。
様々な痛み含め、血流の改善で治せるものが多い、と言うところのようです。一度や二度受けて治る類のものではありませんが、数十回と受けているうちに何らかの（良い）変化が出てくるかもしれません。（もちろん健康保険は使えます。）
http://www.jspc.gr.jp/index.html

お礼

わざわざ教えてくれて有難う御座います。実を言うと、ペインクリニックは
１年ほど通っておりました。医師の説明によりますと、数カ所の痛みに対しては
対応出来ない様です。麻酔と言う物ですから、沢山使う訳にも行かず、ある程度、
治療箇所を絞らないとダメと言われました。実際に注射してみて、２日程度の効果。
身体の一部にしか効果が無く、２日程度の痛みの緩和。痛みがゼロでは無いんですよねぇ。
そして、ちょっとした事故ですが、副作用。星状神経節ブロックで、意識を失ったんですよ。
呼吸困難に陥り、血圧の低下、体温の低下が起こり、数時間生死を彷徨った感じです。
それ以来、行ってないんですよね。

ペインクリニックで、ハッキリとした病名は聞いてません。ただ、
「一時的に痛みを取り去り、その痛みがひいてる間にリハビリをするといい。」
「薬その物は、痛みを忘れさせる物で、治療法では無い」と説明を受けたので、
通い続ける事に疑問を感じてしまったのです。

　色々試した治療法で、ペインクリニックは確かに効果があったと思いますが、
副作用と言うリスクと併用して考えなければなりませんので、本当に困った時に、
利用する形で考えたいと思います。せっかく教えて下さったのにすみませんでした。
病院不振は、治さなければいけない問題ですね。

回答No.6

nanakusagayu

あぁ～開いてて良かった（って、コンビニじゃ無いですよねｗ）

こんにちは、ずぅ～とっ気になっていたんですけど、忙しくてなかなか書き込み出来ませんでした。。。

別にたいした事をアドバイスできる訳でもないのですが、何かつながっていたくて・・・

自分も過去には色々ありました、今も色々あります。ただチョットしたきっかけで、変わりました。すごく抽象的な表現ですけど・・・（病気、家族関係、幸せ、やさしさ、考え方、行動など）色々な意味でです。

思い切って現実の世界を自分から・・・そしたらこんな事がみたいな。

良かったら、連れ出してあげる。

意味不明の文章でゴメンナサイ、それでは

お礼

気に掛けてくれて有難うございます。まあ、私もそんなに深刻な問題とは考えてません。
新しい治療法があるなら試してみたいと考えた所。病名が何であれ、
今のところ、治療法に大差は感じられないんですよね。怪我をしてから８年経過。
痛みを治すと言う事よりも、痛みとの付き合い方を考える様になりましたよ。
諦めるのとは違いますが、痛みを抱えててもキーボードは打てますしね。
今は今でやれる事を捜す。それしか無いと思います。治る事が理想ですが、
そればかり考えてても、生活出来ませんしね。立ち止まらないで居たいと思います。

回答No.5

harurun830

こんばんは。
わたしも最近やっと線維筋痛症という病名がついたものです。
10数年、しびれ、痛みと闘ってきました。

下のほうのスレッドを全部目を通したわけでないので、もう紹介されてるかもしれませんが、
ご心配でしたら、まず、

聖マリアンナ医科大学　難病治療研究センター　総合相談室内
「厚労省研究班線維筋痛症医療相談センター」受付係
FAX専用:044－975－7386

こちらに症状などを書いたファックスをされることをおすすめします。
私の場合は、こちらにファックスして、こちらからお電話をもらって
線維筋痛症を診てくれる最寄の病院を教えてもらいました。
そして、レントゲン、血液、尿査と全身の圧痛点検査があって、
病名が確定しました。

お礼

本当に何度もありがとうございます。
直接医療機関に相談するのは怖くて、掲示板書き込みをした訳です。
行動を起こさないと始まらない訳ですが、いまいち抵抗がありますね。
ご想像付くと思いますが、医師とのトラブルが最大のネックです。
添付して頂いた相談窓口も視野に入れてますが、もう少し悩ませて下さい。

補足

添付されてた相談窓口とは違うのですが、某医療機関にて相談はしました。回答を要約すると、
【御相談者は「疼痛性障害(身体表現性障害)」とは考え難い】
【線維筋痛症と疼痛性障害( 身体表現性障害) は「海と山」の相違程もある全く関連のない「病態」です。】
【疼痛性障害(身体表現性障害)」は「精神科専門医先生」の「病態」】
【線維筋痛症・線維筋痛症候群は「整形外科専門医先生」の「病態」】
【何をもっての結論づけか？】
【御相談内容要旨御記載からは線維筋痛症・線維筋痛症候群の気配がありません。】

　上記回答を頂いて、行き詰まってしまいました。違うと言われても、
やはり詳しい内容は知りたい所ですね。

回答No.4

noname#31520

何度もすいません。
検査ですが　血液検査のみでした。
リュウマチの検査と膠原病の検査です。

薬は　先にも書きましたように　ステロイド（プレドニン）を服用。
時には　痛み止め。
薬でも効かない場合は　痛い所　局部に　キシロカインを注射してもらっています。要は　痛み止めですね。（３０分程しか　効きませんが）
調子のいい時・・う～ん
天気にも作用されますが　寒くなったり　季節の変わり目に症状が出やすいですね。

酷いときには　着替えるのも大変です。

お礼

度重なる情報提供、ありがとうございます。
キシロカインは私も使いました。馬鹿げた話ですが、見違える程
痛みが無くなると信じてたので、効果が継続しない事にショックを…。
でも、よく考えれば、数十分でも痛みが緩和される時間があれば、
それはそれで良いのかも知れませんね。
　「数分しか持たない治療の為に、一生、病院通いは嫌だな」と
漠然と未来を連想してました。でも、そんな物なのかもしれませんね。

回答No.3

noname#31520

痛みについてですが　私の場合　重いものをもったり　他の人には
何気にない運動（例えば　今年なったのは　鏡餅を切ろうとして）
筋肉に負荷がかかり　筋肉の炎症をおこしました。
私の場合　仕事が事務関係なので　ずっと座ったままでいると首が痛くなったりしますね。
後は　夜ですが　横になると痛みが出てきます。
当然　昼間も痛みはあります。
普段は　プレドニンと言う薬を飲んでいます。
私の場合は　まだ　初期段階　軽症なのか　その薬で治まっています。
治療法は　投薬　静脈注射です。
酷いときには　痛み止めを飲む場合もあります。

これといった　検査は　月に一度とかは　ないです。
仙台に確か　専門の病院があったはずです。

お礼

聞いてるだけで痛いですね(苦笑)。包丁…持ちたくないです。
持つだけならともかく、何かを切る…つまり力を入れるんですよね。
私の場合は、どこかが傷つくみたいな事はなく、ただ痛いだけ。
我慢すればいいとも言えます。しかし、力を入れる事は、避けて
通りたいです。同じ体勢は、座って居ても、寝ていてもキツイですね。
　症状の説明とか、本当に説明しづらかったと思います。症状の緩和って
言い方が悪かったですね。痛みが強いと言う認識が出来ても、楽になるって
そんなに感じられる物では無いですよね。痛いって状態が普通って
そう言う状況です物ね。

　色々説明して頂いて嬉しかったです。本当にありがとうございました。

回答No.1

noname#31520

私は　その病気の疑いで　今　治療しています。
最初は　風邪かと思う症状でした。
微熱が続き　その為に　身体の節々が痛いのかと思っていました。

血液検査もしましたが　リュウマチの検査でも陰性でした。
膠原病の検査もしました。
４１以上の数値で　膠原病になるそうですが　私の場合　治療しながらの検査だったので４０だったので　微妙な感じですね。

微熱・筋肉の痛み　が主な症状です。
これといった　治療方法もなく　今は　ステロイドの投与で治療しています。
筋痛症の場合　基準があって　その基準を満たさないと　その病気と認定されないそうです。
よろしければ　下記ＵＲＬをご参考になさってみてください

参考URL：

http://fibro.jp/

お礼

質問が分かりにくくて、申し訳ありませんでした。

meronpan37さんは、現在の治療で効果を感じられますか？
痛みが強くなったり弱くなったりはあるのでしょうか？
差し支え無ければ、痛みが強い時or弱い時、どんな行動をしてるか
教えて欲しいと思います。

　質問攻めですみません。meronpan37さんの症状が少しでも
緩和される事をお祈りします。本当にありがとうございました。

補足

早速の回答、ありがとうございます。

　HPに記載されてる様な症状は、自己診断では当てはまる訳です。
線維筋痛症だと仮定して診察を受けた場合、違った診察・検査・
治療法などがあるのかを知りたい訳です。

レントゲン・血液検査・CT・MRI・脳血流検査で異常は無し。
それによって出た答えは、［トラウマの様な感覚で、昔受けた痛みを
忘れられない、脳の伝達機能の障害］です。常用してる薬は、鎮痛剤・
精神安定剤・睡眠薬ですが、薬の効果は、特に感じられません。
ペインクリニックも微妙な所ですね。注射をした直後は良いのですが
２～３日で痛みが復活してしまう。そんな状況です。

　治療法が同じであれば、病名自体は気にしません。もし違った治療法が
考えられるのであれば、その為の診察を考えたいと思います。ただし、
「基準」以外で、明らかに違ってる点が明確になれば、このまま納得を
しようと思います。そう言う意味で、生活状況を知りたいと思いました。
どういった行動をすると、何処がどんなふうに痛いのかと言う事が
知りたいのです。殴られた様に痛いとか、刺すように痛いとか、
筋肉が痛い、骨が痛い、関節が痛いなど、表現するのは難しいと思いまが、
出来る範囲でお聞きしたいと思ってます。