てんかんと診断」されました（５歳女の子）

質問

姪が先日とったMRI等検査の結果、てんかんと診断されました。一年前に発作があり、そのときは熱性痙攣だったことから、心配ないと思っていたのですが、一ヶ月前保育所で突然倒れました。熱がなかったため、病院で検査をし、てんかんとしんだんされたのです。
半年様子をみよう、といわれていたのにまた、先日保育所で倒れてしまい即座に薬を飲むようにと言われました。
お聞きしたいのはなぜ、こんなに頻繁に発作が出るようになったのかと、発作が出た日の、病院帰り私の家に姪親子が来たのですが、姪の様子が、元気がなくこちらが話をしても、首をかしげたりと、あんまりしゃべらなくなってしまい幼児に還ったようなのです。もちろん体調が悪いせいもあったのでしょうが、今日、祖母が姪の様子を見に行ったときもやはり様子が変で、声もかすかに、おとなしかったらしいのです。
てんかんによって、知能後退とかはありうるのでしょうか？薬を飲んでいても発作は起こることがあるのでしょうか？お願いします、教えてください。

回答No.2

les-min · ベストアンサー

こんにちは。。

　ご心配ですね。医者ではありませんが、難治性のてんかんについて、少々調べたことがある者です。

　てんかんは症状が現れる年齢がけっこう幅広いのです。それまで普通であった子供が突如発作を起こし始めることはあります。

　「可能性」で文章を書き始めると、結果として不適切なアドバイスとなる恐れがありますし、恐ろしく悲観的な内容も記さなければならなくなりますので、とにかく、お医者さんによくよく検査してもらい、結論を出していただくことでしょう。てんかんは未知の部分もあり、個人個人の症状もさまざまで、しかも変化していくこともありますから、所見が確定するまでには時間がかかる可能性があります。

　ご質問の答えとしては、知能後退はあり得ます。そして薬を飲んでも発作を抑えられない場合もあり得ます。
　ただ、ご質問文にある姪御さんの様子は、発作後の意識がぼんやりした状態とも受け取れます。まだまだ知能後退と判断するのは早計であるように思えます。
　現在、よく効く薬もありますし、いくつかの薬を併用して発作を抑えることもありますが、まれに薬によっても発作を抑えられない難治性のてんかんもあります。
　ＵＲＬはてんかんの種類や症状について簡潔にまとめてあるページです。
　姪御さんが難治性でないことを祈るばかりです。では。

参考URL：

http://www.biwa.ne.jp/~mccshiga/2005folder/syounikaitou/shinseijinyujisyouni.htm

お礼

回答ありがとうございます。参考文献もためになりました。姪がどのタイプのてんかんかは、わからないのですが、発症年齢からいくと．ミオクロニー失立発作てんかん．Lennox-Gastaut症候群、と思ってよいのでしょうか？？確かに発作後で肉体的、精神的にも本人も辛くてぼんやりしていたのかもしれませんが。。。明日会うことになっているので様子をしっかり見ようと思います。また、相談にのってください。お願いします。本当にありがとうございます。

回答No.6

kaisyan

こんばんわ。アドバイスもなにもできませんが、自分の主治医がてんかんの本などもだしているので、そのクリニックのHPのアドレスを。

　説明とかもあって、そうなんだ～なんて、自分が学習してしまったり＾＾；

　それでは手短ですが失礼します

参考URL：

http://www1.ocn.ne.jp/~nakaimcl/

お礼

お礼が遅くなりました、本当にすみません。URL,拝見させていただきます、ありがとうございました＾＾

回答No.5

sakurasaku310

はじめまして。てんかんの子供を持つ母です。9歳の長男、6歳の次男、3歳の長女がいます。長男、長女がてんかんです（でした）

長男は3年10ヶ月薬を飲みつづけ1年前に薬を止めてます（医師から終了と言われました）
姪子さんの様に熱性痙攣を1歳10ヶ月の時に起こして、その半年後熱のない無熱性痙攣を起こしました。長男のけいれんのタイプは目が動かなくなり意識がなくなる。表現が変ですが「固まっちゃってる」感じです。
時間は10分～15分でよく嘔吐してました。こんな感じが5回ぐらい起きましたので私も薬を飲ませるのは嫌だったのですが決心をしました。

薬にも種類がたくさんあってその中でも「セレニカR」を3ヶ月のみましたが発作が起きて、副作用の過食も気になってたので薬を変える事になり「エクセグラン」を飲みはじめそれから3年以上発作が起きなかったのと、脳波にも異常がなかったので薬を止めれました。

3歳の長女も同じ様な痙攣のタイプで脳波には異常がありません。今薬を飲んで毎日生活してます。

知能の件ですが・・・我が子は決してデキル子ではありませんがこれは個人の学力の為でてんかんは影響してないようです。

てんかんにも色んなタイプがあって奥が深いようですね。
でもたくさんの薬の種類があるようでその中からその子に合う薬に出会うのにも時間がかかるようです。
でも薬で発作が押さえられれば、病気が無い子とまったく変らずに生活できます。

娘もテグレトールという薬を飲み始めて約一年、量を調節し、血中濃度を検査し過ごしました。でも結局間隔は空いたものの発作が起きてしまい、今長男と同じ「エクセグラン」を飲み始めました。

薬と病院とは長い付き合いですが
「てんかんは怖い病気ではない」と私は思ってます。
発作が起きて命を落とす事もないですし。（水中での発作は別ですが）

遺伝の話も医師から聞きましたが、うちの主人が熱性痙攣を2回起こしてます。でも何だかコレでは主人が気の毒に
思えてしまいますよね。

次男も熱性痙攣を3回起こしてます。無熱性も1回起こし
とてもショックでした。脳波の結果で異常が見られたのですが一度だけなら様子を見ると言われてます。

我が子は疲れているとき、寝不足の時に発作が起きたように思います。でも発作が起きて、おさまってそのまま寝てしまうのですが、起きたらすっかり元気になってるので
こちらの方が調子が狂います（笑）

長くなりましたがご参考にしていただけたら幸いです。

お礼

まず、お礼が遅くなって本当に申し訳ありません。いろんな話をしていただいて有難うございます。ご兄弟で、おなじてんかんを発病されているケースも少なくないそうですね。私もここ最近いろんな話を聞いたり、本を調べたりなどしました。知識を持っていくにつれ、この病気とでーんと向き合える気持ちになってきました。やはり、寝不足、疲れがよくないのですね。かといって、なにもかもを規制していくのも、よくないと思うので、妹と相談しながら、育てていこうとおもいます。

回答No.4

les-min

たびたびごめんください。＃２です。

　お礼有り難うございました。

　姪御さんが、お元気そうでなによりです。また、親御さんの病気への気構えがしっかりされておられるので、安心いたしました。

　現在、投薬治療の効果も上がっていて、７割以上の患者さんは、投薬のみで発作がなくなるそうです。
　文中にありますように、薬を止める際には慎重な判断が必要なようですね。投薬で発作が抑制されていた小児の患者さんで、投薬中止後の再発率は１１％～３６％とのことです。（観察していた期間などの違いから幅のある統計になるそうです。）
　また、お医者さんから親御さんに十分説明があったと思いますが、服用する間隔・量は必ず守るように気をつけてあげてください。おそらく最低でも数年単位で服用を続けることになると思いますし、期間が長くなってくるとどうしても間隔が乱れがちになります。抗けいれん薬はある程度血中濃度が保たれないと効果がないのと、濃度が下がりやすく上がりにくい特性があることから、規則正しい服用が必要になります。
　親御さんにすれば、小さなお子さんに薬を飲ませ続けることは不安だとは思いますが、やむをえないところでしょう。心配な点はお医者さんに相談されるとよいと思います。
　なにぶん頭の中のことなので、てんかんの診断や治療は、激しい症状が出ていない限り、なにごとも様子見ばかりで、すぐに結果が出ない間延びした感じになるのですが、これもやむをえないですね。

　ネタばらしではないですが、以下の書籍はてんかん全般の知識を得る上でとても役に立ちました。
　一般向けとはいっても、かなり専門的内容や用語が含まれます。けれど、わからないところを跳ばして読んでも役に立つぐらい、広範囲な内容の概説書です。

兼子　直（かねこすなお）『改訂　てんかん教室』新興医学出版社　２００３年発行　３８００円

　大事にしてあげてください。では。

回答No.3

les-min

＃２です。おはようございます。。

　早速のお礼有り難うございました。
　参考ＵＲＬの文章、医療用語が多くて読みにくかったのはないかと思います。

　どのタイプか判断するのは、まだ難しいと思いますよ。よほど特徴的な脳波や発作形態が見られない限りお医者さんでも、短期間には判断つきにくいと思います。
　良性のものであれば、一時的な症状がひどくても成長とともにおさまるものもありますし・・・（＃１の方のお話がたぶん良性の症例なのだと思います。）
　脳波が乱れていても、表向きの大きな症状（発作）が出ない場合もありますから、そういうときはボーっとした感じになることもあると思います。
　場合によっては長いお付き合いになるかもしれない病気ですので、じっくり構えて、親御さんや姪御さんのサポート役をしてあげてください。
　てんかんと遺伝に関しては不明な点が多いようですが、統計をみると患者さんの兄弟の発症リスクは一般に比べて上がります。あくまで統計上数字ですので、発症するかどうかはわからないと言わざるをえないですね。

　Lennox-Gastautは、レノックス・ガストー（症候群）と表記されることが多いようです。この症状でないことを祈ります。では。

お礼

心配いただき有難うございます。今日姪親子とデパートへでかけてきたのですが、日中は元気な様子でした。ただ、もともと食が細く体が小さいので疲れやすく、疲労もてんかんにはよくないと聞いたので心配です。あまり、あれもこれも駄目、と育ててもよくないでしょうし、ゆっくり時間のかかる病気ですので、妹もある意味気楽にやっていく、と言っていました。薬を飲み続けると、やはり止めていく段階の見極めが難しいらしいですね。減らしたとたんに発作がでたりする子供いるようだと聞きました。

回答No.1

noname#12288

素人なので医学的事はわかりませんが、知能についてです。

子供の頃住んでいた家の隣の姉妹がてんかんでした。
その家の母親が昼間お勤めをしていたので、姉妹のどちらかが発作が起きると家の祖母や母に助けを求めに来た事を覚えています。
私は子供だったので、見ては駄目と言われていました。

学校の勉強の成績は大変よく市内で一番の高校へ進学しました。

お礼

早速の回答有難うございます。姉妹で同じ病気とは、やはり遺伝的要素が強い病気なのでしょうか？姪には３歳になる弟がいるので心配です。あまり心配ばかりしていてもいけないとは、わっかているのですが・・・