大学病院の医師との接し方

質問

大学病院で神経難病に通院しています。月1回通院しているのですが先月の通院した時に今後のことを考えましょうと言われました。(進行性の病気があるため)
しかし、今月の診察で経過観察にしましょうと言われ先月の言ったことを否定されてしまいました。
医師にどの様に接し説明したら良いでしょうか？

回答No.4

kitamura rusei（@rusei） · ベストアンサー

Ｎｏ．１です。

大変な病気をお抱えなのですね。失礼しました。

わたしも、今後どうなるか予測がつかない免疫系の病気を持っています。
まだ診断が確定せずに特定疾患の申請も出来ません。
来週ＭＲＩを撮る予定なので、それで、新しい病巣が見つかれば
診断確定なのですが。
今はまだ病気そのものの治療はしていません。
関節痛の痛みの緩和のクスリだけ服用しています。

わたしはネットで探した、患者サポート団体で、色々とアドバイスを頂き
今の病院と主治医も教えてもらいました。

主治医も忙しいので、話すべきことをまとめて
箇条書きにメモして受診しています。

お互い、難病を抱える身、頑張って治療して行きましょうね。

お礼

ありがとうございます。診断が確定しないのは気持ち的にも落ち着きませんよね。
1日でも早く確定する様に願っています。
患者団体というところは親身になって相談に乗ってくれてアドバイスしてくれるので有難いですよね。
お互いがんばっていきましょうね。

回答No.3

kyushuwalker

難病を患われているのに、主治医の意見に一貫性がないのは辛いですね。心中お察しいたします。脊髄小脳変性症は公費負担ですし、公費負担の申請は大学病院で可能です。主治医は書類作成に時間をとられますが、断る理由はありません。丁重にお願いするといいと思います。難病支援センターのかたは皆さん親身になって話を聞いてくれると思いますし、患者会もあるので、患者会に相談してみるのもいいと思います。心のよりどころは必要ですね。

お礼

そうなんですよ。一貫性がなく次のことを考えていくと否定されるのはとても心が痛みます。
患者会の方で紹介してくてた先生もいますがどうしようか迷っています。

回答No.2

kyushuwalker

例えば、ALSのような比較的緩徐な（年単位の）進行性の病気であれば、今後のことを考えましょうというのは当然ですし、今月の診察で先月と変化なければ経過を見ましょうと言うのも至極当然で、前回と今回がつじつまが合わないとは言えないと思います。将来のことが心配なら、「治療にどのような選択肢があり、将来どうなるのか、何が一番心配なのか」を素直に担当医師に相談してみましょう。神経内科は、大学病院でも他科と比べて比較的一人当たりの診察時間が長いように思いますが、担当医師が忙しいなら、大学病院のケースワーカーや地域の患者会などを利用するのも一つの方法だと思います。

お礼

ありがとうございます。脊髄小脳変性症で進行性ですが比較的ゆっくり進行します。
以前にも入院して観察しましょうと言って翌月の診察で入院する必要ないと言った経緯があります。
状態も悪くなってきてきたのもあり方針を示して欲しいというのがあります。
担当医に心配な事を相談してみます。

補足

難病相談支援センターに相談してこの様な状態になる前に手帳を取得した方がいいか言われました。
相談した方のご家族も同じ病気でアドバイスしていただきました。
治療法は飲み薬と点滴やリハビリぐらいしかないです。

回答No.1

kitamura rusei（@rusei）

神経難病と進行性の病気のふたつで、
同じ大学病院に通われているということなのでしょうか？
同じ曜日ですか？
同じ医師？

医師がすっかり忘れていたとかではないのですか？

質問ばかりでごめんなさい。