潰瘍性大腸炎について

質問

現在、私の好きな人（以下、Ａさん）がいわゆる難病の指定を受けている潰瘍性大腸炎を発症しています。
少しでも理解してあげたいと様々なことを調べたのですが、何点か疑問点が出てきたので質問させていただいた次第です。
ちなみに、以下のページを参考にしています。

http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/009.htm

［疑問点］
［1］痙攣性の腹痛とはどうのようなものなのか。私たちが普段体験している腹痛とは何が違うのか。

［2］腸管以外の合併症として皮膚病変があるとあるが、具体的にどのような皮膚病変が起こるのか。

［3］内科治療の際に経口や直腸からあるいは経静脈的に投与される副腎皮質ステロイド剤にはどのような副作用があるのか。

［4］「手術は大腸の全摘が基本となります。以前は人工肛門を設置する手術が行われていましたが、現在では肛門を温存する手術が主流です。この手術は大腸を取り除いた後、小腸で便を貯める袋を作って肛門につなぐ方法です。この手術方法で患者さんのQOLは飛躍的に向上されています。」とありますが、この手術を行った場合、日常生活にはどのような支障をきたすのでしょうか。また、ＱＯＬとは何でしょうか。

［5］上記手術をすれば治る次元の話なのでしょうか。

今は少しでも情報がほしいので、全項目に回答していただかなくても結構です。
医療の事に関してはまったくの素人なのでもしかしたら常識的なことを訊いてしまっているかもしれませんが、よろしければご回答よろしくお願いします。
長文失礼致しました。

回答No.1

mr_hoehoe · ベストアンサー

ここまで聞く場合には重症なった人用の質問ですね。
その方は、そこまで重症でしょうか？
補足としてお教え下さい。

潰瘍性大腸炎は確かに直ることの無い、政府が難病指定している病気ですが人により病状はピンキリです。
保険会社でも、ぢ だと制約が付くのに潰瘍性大腸炎の症状によっては制約が全く付かなかったりします。
（自分のケース）（ぢ の方がリスクが高いと判断される）

血便が出て、ぢ かと思っていて、しばらくしてたまたま調べたら潰瘍性大腸炎だったということも在りますし（自分：医者に勧められて検査したらビンゴ）、
通常生活をしていて、いきなり血が大量に混じった下痢になりトイレから出られず救急車で運ばれ、診断される方もおります。
基本的に食事は制限を設けますが、軽度の場合あって無い様な物糖尿病の食事制限のほうがダントツにつらい場合があります。
もちろん重症だと食事禁止で、１ヶ月以上点滴だけで過ごさなければなりません。

私的につくった以下の問いでYesの数が多いほど重症なのですけど。
1.１日に３回以上トイレに篭るか？（便の方）
2.常に下痢か？
3.微熱があるか？
4.血液検査で免疫反応が出ているか？
5.ステロイドを使用しているか？

>［1］痙攣性の腹痛とはどうのようなものなのか。私たちが普段体験している腹痛とは何が違うのか。
>
残念ながら回答を持ち合わせておりません。

>［2］腸管以外の合併症として皮膚病変があるとあるが、具体的にどのような皮膚病変が起こるのか。
>
残念ながら回答を持ち合わせておりません。

>［3］内科治療の際に経口や直腸からあるいは経静脈的に投与される副腎皮質ステロイド剤にはどのような副作用があるのか。
>
投与の方法や期間、個人によって差がでます。
１万ミリグラム前後の使用で発生頻度が高くなります。
・骨粗鬆症
・白内障/緑内障
・高血圧
・にきび/多毛or薄毛/肌が乾燥
・糖尿
・免疫反応の低下
・慢性疲労
・精神作用
・肥満(ムーンフェイス)
副作用が沢山ありますが、投与することにより大幅に改善するのであれば私用したほうが良いでしょう。
また、投与量にもよりますので毛嫌いは禁物です。

>［4］「手術は大腸の全摘が基本となります。
>以前は人工肛門を設置する手術が行われていましたが、現在では肛門を温存する手術が主流です。
>この手術は大腸を取り除いた後、小腸で便を貯める袋を作って肛門につなぐ方法です。
>この手術方法で患者さんのQOLは飛躍的に向上されています。」とありますが、この手術を行った場合、日常生活にはどのような支障をきたすのでしょうか。
>
残念ながら回答を持ち合わせておりません。

>また、ＱＯＬとは何でしょうか。

クオリティ・オブ・ライフの略で生活の質、生命の質、人生の質などと訳される。
充実した日々を過ごすためにどうするかの優先順位。
血の下痢をするため、入院点滴状態で何も食べられない、出歩くことも出来ない、仕事も出来ないという状態が改善されることを本人が望めばそちらの方が良いでしょうということ。

>［5］上記手術をすれば治る次元の話なのでしょうか。
>
直るというより、潰瘍性大腸炎は大腸でしか発症しないため、手術（大腸を取る）をすれば、それ以後は症状は起こりません。
発生原因が判らないため、症状が発症している部位を取ってしまおうという手法です。
しかしながら、下痢でトイレから出られない、食事も出来ない状態である方にとっては唯一の治療です。
外にも出られるし、食事も出来るようになる為

参考サイト
http://www.nanbyou.net/uc/
http://jbbs.livedoor.jp/sports/15499/

お礼

回答ありがとうございます。
手術とステロイド投与についてそこまで後向きなイメージで考えなくてよいという印象が持てたので、感謝致します。

とりあえず５つの質問項目につきましては
＞1.１日に３回以上トイレに篭るか？（便の方）
篭っていないようです。
＞2.常に下痢か？
わかりませんが、おそらくは違うと思います。
＞3.微熱があるか？
常に微熱があるわけじゃないですが、熱を出す頻度は明らかに普通の人より多いです。
＞4.血液検査で免疫反応が出ているか？
わかりませんが、免疫に何かしらの異常があるという話は聞いたことがあります。
＞5.ステロイドを使用しているか？
高頻度ではないようですが、使用しているようです。

これは重症と言えるんでしょうか。
私自身のことではないので、曖昧な回答で申し訳ございません。

回答No.3

79713

自分の経験から参考になればと思います。
私は平成元年発症の重症患者でした。平成15年大腸全摘し現在に至ります。
回答はあくまでも私の場合であって、頻度や、度合いは違いますが。
1、腹痛については大腸ですので下腹部での痛みで他の痛みとそれほど変りません
2、皮膚病変は、私も発症当初本などで肛門周囲の写真をみて心配しましたが私は皮膚が強い方ではありませんが発症しませんでした
3、ステロイドについて、私はステロイドがこの世に存在しなければ今がありません。15年間で8万ミリ以上服用しました。私は副作用は比較的少なくムーンフェイスと体重増と肝臓関係の数値が変りました、血圧が上昇する方もいます。
マスコミでその副作用を攻撃する以上に効果の方が重要です。日々20回以上もトイレに行きどこにも出る事はできないことも多々ありました、回数ごとに出血を伴うので貧血も起こります、そのようなことを緩和するためにも服用を勧めます。ある大学の先生は私の相談でステロイドは水溶性なので比較的残留量が少ないとも聞きました。私は急激な大量出血の場合は、指定された服用量の2倍から3倍程度を服用しました。経験上徐々に増やすより先ず大量投与していったん治めてからゆっくり1週間ごとに減量していったほうが結果的に服用量が少なかったです。しかしこれは自分でも専門書で勉強し、主治医の指導で行ってきました、同じ病気でも患者により違う事を理解していただいた先生と病気と仲良く付き合ってきました．勝手な素人判断はしないようにしてください。
4、手術しての感想ですが、重症の場合は早期に全摘をすすめます。小腸で代用してますが、以前のように、トイレに関し自分で管理できますから大変楽です、私の場合は5ヶ月ほど人工肛門をつけましたが、その生活は手術前より何十倍も大変です。2度と人工肛門はごめんです。25ミリ残した大腸を大切にしなくてはと思います。
5、完治はないと思いますが症状の緩和ができます。私は全摘で劇的な緩和がありました

お礼

ご回答ありがとうございます。
ステロイド、手術に関しては後ろ向きな考え方ばかりだったんですが、他の回答者さまど同様に、おかげさまで前向きな考え方が持つことができました。
本当にありがとうございます。

回答No.2

mr_hoehoe

とりあえず５つの質問項目につきましては
＞1.１日に３回以上トイレに篭るか？（便の方）
篭っていないようです。
＞2.常に下痢か？
わかりませんが、おそらくは違うと思います。
＞3.微熱があるか？
常に微熱があるわけじゃないですが、熱を出す頻度は明らかに普通の人より多いです。
＞4.血液検査で免疫反応が出ているか？
わかりませんが、免疫に何かしらの異常があるという話は聞いたことがあります。
＞5.ステロイドを使用しているか？
高頻度ではないようですが、使用しているようです。

トイレに何度も行かなくてすんでいるのであれば、重症では無い様ですね。
何回も駆け込んでいるのであれば、中症以上です。
電車に乗るのが怖い、外出が怖い（トイレが近い為）となると重症になっている可能性が高いです。
微熱が時々あるということですが、潰瘍性大腸炎によるものであれば軽症とはいかないでしょう。
免疫異常はステロイドが原因かな？
聞きたかったのは白血球数が増えていないかとのことです。免疫反応が有り、そのため微熱があると中症～重症くらいでしょうか。
ステロイドを使用しているようであればはやり便に血が混じっていると思った方が良いでしょう。
ただし「高頻度ではない」がちょっときになります。
お尻から入れるステロイドを使用しているのであれば、はやり中症～重症ですね。
錠剤であれば軽症～重症と幅は広いのですが、これは自分で勝手に使用をしたりやめたりするものではない為気になります。
きっちり医者の言うとおり飲み続けるか、やめると言うことなはずです。

総合的に中症くらいなのかな？
他の人の意見を待ってみましょう

お礼

回答ありがとうございます。

＞免疫異常はステロイドが原因かな？
ステロイドを投与する前から免疫異常があるという話をしていたので、おそらくはステロイドが原因ではなく、もともと持っていた体質の問題だと思います。

＞「高頻度ではない」がちょっときになります。
ステロイドに関しては常用しているという感じではなく、以前入院したときに痛み止め（？）のために投与したという感じだと思います。

どうも私自身の問題ではないので曖昧でいけませんね＾＾；