原田病・ステロイド大量投与後について。

質問

はじめまして。

私の姉（４０代女性）が本日から原田病の治療のため、ステロイドを大量投与されます。
副作用がいろいろある様なのですが、予想される副作用の中で下記の事について教えて下さい。

１.　体型の変化
２.　髪（抜け毛・白髪が増える等）
３.　体調や精神面について

この中で、私がサポートできる事があったら何か教えて下さい。
（３に関してはお医者様に仰ぐのが最良かと思っておりますが。）

退院後も１年間くらいはステロイドの服用をしなくてはならないという説明は、お医者様から聞きました。
本人の勤務先が家から２時間くらいかかるので、倦怠感やだるさはかなり辛くなるのでは・・・と心配です。
会社に移動願いをする様には言ってみようと思いますが、聞き入れてもらえなかった場合は同じ所（２時間かかる所）に勤め続けてもらうしかありません。
一応、あまりにもきつそうだったら辞めてもらおうとも思いますが、情ない話、私も養える程の収入はありません（涙）

女性なので、髪や体型はとても気にすると思います。
私ができる範囲で何かしてやれる事は無いのかと思い、こちらに質問（相談？）させていただきました。
食事で気をつける点、飲ませた方が良いサプリメント、漢方のお茶など、何か私でもできる事があるのでしたら教えて下さい。
（さきほど少し検索してみたら、漢方のお茶と鍼を使われている方がいらっしゃいました。
姉は今入院しているので、退院してからお茶を飲ませ始めて大丈夫でしょうか。）

宜しくお願い致します。

回答No.2

20061217 · ベストアンサー

回答致します。

薬の名前を教えて下さい？あと何錠服用していますか？補足をお願い致します。

補足

補足要求、ありがとうございます。

今日まで点滴を受けておりまして、服用するのは明日からです。
今日、看護師さんに訊いたのですが、まだ決まっていないそうですので、わかり次第再度お礼欄にて補足致します。
点滴されていたのは「ソルメドロール」という薬だそうです。
三日間点滴されていましたが、量はわかりません。
（カルテが医師のトコロにいっているとかでその場ではわかりませんでした）

宜しくお願い致します。

回答No.11

kokomokomo

こんにちわ。
お姉さんの具合はいかがですか？
締め切られていなかったので回答させていただきます。
わたしも、以前　原田病にかかった者です。
私は、3月末くらいに入院、4月半ばに退院しました。
大体お姉さんと時期が一緒ですので参考になるかと思います。
仕事の復帰は7月からしました。この頃はまだステロイドの内服飲んでましたが、
ま、普通に生活できていました。（2週間に1回くらいは通院してました）仕事も出来ていました。
副作用とゆうほど副作用は出なかったんですが、ムーンフェースはややあったかもしれません。
ステロイドやめたら戻りましたけど。
太りやすいといわれていましたが、暇に任せて筋トレしていたので体重の変化はなかったです。
白髪は、当時はなかったですが、今すごく多くなっています。
歳のせいか、原田病のせいかは？？わかりませんけども。
今は年に1回の定期健診のみです。再発は100人に1人の割合くらいですが、ま、大丈夫でしょう。。と主治医から言われました。
実はまだ左目の見え方が微妙（やや歪む感じ）ですが、視力は戻ってます。
ゆがみは治らないけど、両目で見てれば感じない程度なのでま、いっかって思っています。
長くなりましたが、参考になれば。

お礼

視界の調子はいかがでしょうか。
体調の方にばかり気がいってしまい、視界の事を本人に訊く事をしていなかったので、今日本人に訊いてみます。

私の姉も顔が丸くなってるかなぁ・・・と思いますが、ムーンフェイスかどうかの判別がつきにくい程度なので、薬からの体への負担が減ったという事なのでしょうかね？

視界回復をお祈りします。
ご回答ありがとうございました。

回答No.10

20061217

プレソニゾロンとプレドニンは同じ薬ですよ。
その後大きな副作用もなくて良かったですね、私も今現在少し体系が丸くなってしまいましたが体系は薬を止めれば自然に元に戻っていくので心配しなくても大丈夫ですよ。

お礼

入院当初から何度もご回答いただき、本当にありがとうございました。

まだ服用は続いておりますが、今日から１７．５ｍｇになったようです。（朝に３．５錠服用）

「このくらいになれば体への負担がかなりなくなります。ここからは慎重に減らしていきましょう」と、お医者さんから言われたそうです。

心配していた副作用もあまり出ていません。（これからかもしれませんが）

順調に回復しているという事なので、ここで一度質問を締め切る事にしました。

どうもありがとうございました。

回答No.9

20061217

その後のお体の具合はどうですか？

お礼

来週から薬の量が変わるので、前回の補足欄で報告（？）しようと思っておりました＾＾ゞ

１日２５ｍｇ服用していたのを、２０ｍｇにするそうです。
お医者さんからは「このくらいになれば体も慣れてきてるし、楽になってくるはずです」と言われたそうです。

姉は体はむくんで（丸くなって？）きている様ですが、体調不良は訴えてきていません。

小さな疑問なのですが、「プレドニゾロン」と「プレドニン」というのは、同じお薬なのですか？

気に留めていただいて、本当にありがとうございます。
また何か変化がありましたら補足欄にてＳＯＳ（？）入れさせていただきますので、ご面倒でなかったら宜しくお願い致します。

回答No.8

huuhun

1996年に原田病になり現在完治？してます。

私の場合当時外国にいたため治療が遅れたせいか、質問者さまのお姉様より大量のステロイドを投与していました。
点滴を一ヶ月ほどし、飲み薬にかわって合計約１ヶ月半で退院しました。飲み薬はプレドニン6錠から始まり少しずつ減らして半年以上飲みました。副作用としてはムーンフェイス、腰痛のほかはとくになかったです。男性ホルモンに似た成分が増えるらしく少し体毛が濃くなりましたが服用をやめたら治りました。
姉が薬剤師なのですがこれだけは注意しろと言われたのは、とにかく風邪をひかないようにとのことでした。ステロイドを服用中に風邪がきっかけで糖尿を発症した女の子がいたからとのことでした。
食欲が増えるのも副作用のひとつで、通院の際もと同室の人に会いましたが会うたびにふっくらされていましたよ。私もですが。

お礼

やはり服用中は、様々な副作用があるのですね・・・。

風邪ですか・・・私は自分ではほとんどひいていないのですが、症状が出ていないだけで保菌者にはなっているのかもしれませんよね。
本人は勿論、私も気をつけます。

薬剤師のお姉様がいらっしゃっるとのこと。
薬に詳しい方が身近にいてくれると心強いですね。

完治されて良かったですね。おめでとうございます。
姉にも頑張る様に伝えます。
姉はまだ治りきっていないのに再発がイヤだと言っています。^^ゞ

ご回答、ありがとうございました。

回答No.7

20061217

ですがその薬の量でしたらステロイドの投薬にしては少な目な量ですので副作用は出ないかもしれません、私も今12錠(60ミリグラム)飲んでいますが副作用はたまに出るイライラ位です。

副作用が出始めたらまた補足にて質問下さい、頑張って下さい。

お礼

少なめなのですか？
念のため、何錠飲んでいるのかまた確認しておきます・・・。

副作用が出始めたようでしたら、再度補足欄でＳＯＳを出させていただきます。

締め切らずに残しておきますので、宜しくお願い致します。

２００６１２１７様の体調も良くなるよう、お祈りします。
ありがとうございました。

回答No.6

20061217

その後の体調はいかがでしょうか？

お礼

お礼が遅くなってしまいましてすみませんでした。

そして気にかけていただいてありがとうございます。

補足

４/１０～４/１６までが４０ｍｇで、４/１７～４/２３まで３５ｍｇに変更したようです。
５ｍｇ減らしても血圧に変化もなく、リバウンド（？）もありませんでした。
２４日に更に５ｍｇ減らして１～２日様子をみて、何の異常もなければ土曜に退院できるそうです。

２４日に減らして異常がみられなかったら、今後の投薬予定や注意点等の説明を受けるようになっているそうです。

飲み始めて３週間になります。
副作用が出るのは１ヶ月というお話を教えていただいたので、そろそろですよね・・・。

回答No.5

20061217

私の場合は病気が違うので三ヶ月位で薬は止めます。

その１年間の間の副作用を和らげるアイテムが何かあればと思うのですが・・・。
こればかりはないですね、薬を止めるのを待つしかありません。

お礼

服用終了するまで手立てナシですか・・・。

何度もすみませんでした。m(_ _)m
ありがとうございました。

回答No.4

20061217

私も今プレドニンを飲んでいます、私の場合は朝４錠、昼４錠、夜４錠を一ヶ月前から飲んでいます、その量で一週間なら副作用はありません、副作用が出るのは大体一ヶ月以上飲み続けた場合です。

お礼

ご回答ありがとうございます。

はい。まだ服用を始めてから二日目です。
今のトコロ本人も何ら変わらないと言っていました。

上記薬か、別の薬に変わるのかはわからないのですが、退院後１年間くらいは服用しなければいけないのですよね？？

その１年間の間の副作用を和らげるアイテムが何かあればと思うのですが・・・。

少し心配しすぎですかね^^ゞ
最後の家族なので、つい・・・（汗）

回答No.3

20061217

補足を頂きましたのでまた回答致します。
ソルメドロールを３日間でしたら副作用はありません、飲み薬の量が決まったら教えて下さい。

お礼

再度ご回答（お返事？）いただきまして、ありがとうございました。

補足

遅くなりましたが、薬の名前がわかりました。

プレドニゾロン５ｍｇ（？）を朝４錠、昼・夜２錠だそうです。
これを（とりあえず？）７日間服用する予定です。

宜しくお願い致します。

回答No.1

mitimina

夫が原田病の経験があります。
ステロイドは確かに副作用の多い薬です。
ましてや、原田病の治療に使われる量は、他の内科医に言わせると尋常でない量だとも言われたことがあります。

夫の場合、ムーンフェイスになりました。体重も増えました。
抜け毛も増えましたが、薄毛・・・というまでにはいたりませんでした。
服用をやめ１年近くなりますが、服用時に比べ、明らかに白髪が減りました。
なので、服用中はやはり白髪も増えていたのだと思います。
サプリメントやお茶については分かりませんが、精神的にも体調面でも不安定になりがちです。
免疫力も下がるようですし、疲れやすくもなりました。
なのでやはり規則正しい生活、睡眠、食事が一番の良薬になるのではないでしょうか。
それと、tetete00さんや周りにいる人自身も風邪や、感染症に気をつけてあげるといいかもしれません。

それと・・・

必ずしもステロイドの副作用とは言い切れないのですが、「突発性大腿骨頭壊死症」に原田病発病の１年半後になりました。難病です。
ステロイドはほぼ１年服用しました。その半年後(入院中も痛みが出て同病院内の整形外科を受診しましたが、原因不明でした）股関節に痛みを感じ、痛みが酷いときには歩けないことも。
地元で全国的に有名な整形外科に行きましたが、レントゲンを撮っても原因不明、疲れだといわれましたが、この『教えてgoo！』サイトで聞いたところ、この病気を指摘され、股関節専門医に診断していただいたところ判明しました。

原田病の主治医(都内の大学病院の眼科医）に股関節の痛みについて訴えても、関係ないとのことでした。

しかし、この病気とステロイドの因果関係は不明となりながらも、現場（専門の整形外科医）の先生方は十中八九、夫の場合ステロイドが原因と言っています。またステロイド服用者の壊死症はほぼ進行するとのこと。

難病が確定してから原田病の主治医に伝えたところ、とても驚いていたのが印象的でした。
しかし、ステロイド治療（原田病以外にも）が増えてきた近年、この「突発性～」の発症者も統計から見ても増え続けているのです。

お姉様は眼科で治療されているのですよね？
ステロイド→「突発性～」は決して多い副作用ではありませんが、私たちが感じたのは、原田病は決して眼科だけではなく副作用を含め、多角的に治療してほしいということでした。
私たちが治療いていただいた大学病院の眼科は他の科との連携がないというか・・・。

なので、体調に異変や、痛みを感じたら、ステロイドの大量投与を受けたということを念頭に、早めに医療機関を受診することをお勧めします。
しかし、どこの病院でもいい・・・というわけでもありません。
私たちのように、専門的な医師でないと診断できない場合もありますので。
いたずらにステロイド治療を恐れるのではなく、些細な変化を見逃さないよう、アンテナをしっかり張ってこんなときはこうしようという心構えが大切だと思います。

お姉さまはもちろん、支えるtetete00さんもどうぞご自愛なさってくださいね。

お礼

ご回答いただき、ありがとうございました。

白髪、服用終了すれば服用前に戻る可能性が高いのですね。
抜け毛は（やはり）増えたのですね・・・。
私の姉は元々、髪が多い方では無いので少し心配です。
でも、白髪が少し戻る可能性があるのなら、こちらも少しは戻る可能性があるということですよね^^

私が何かしらのウィルスを持ち帰らない様に気をつける・とういうのは気付いていませんでした。
そうですよね。　免疫力が落ちてるんですものね・・・。
気をつけます。

そして「突発性大腿骨頭壊死症」。
少しネットで見たのですが、恐い病気ですね。
原因の欄に「ステロイド服用患者に多くみられる」という様な事が書いてあったので、ステロイドという薬がどれだけ恐い薬なのか再認識しました。

姉は眼科にかかっております。
入院している病院が他の科と、連携をとってくれているのかはわからないのですが、姉には「少しでも何か精神面でも身体・体調面含めおかしいと感じたら看護師さんにすぐに言いなさい」とは言ってあります。

どこまで気付いてあげられるかあまり自信はありませんが、できるだけ
気にして様子をみていこうと思います。

私達の事も気遣っていただいて本当にありがとうございました。
ご主人様の体調は、その後いかがなのでしょうか。
良い方向に向かっているよう、祈っております。