あたしは小学校２年生のときに重症筋無力症と診断されもう１１年になります。娘さんと同じく眼瞼下垂型です。
娘さんもお母様も診断を受けたとき大変ビックリされたと思います。
そして闘病生活、辛いこともあると思います。
そんな中、主治医の先生に言われた一言…。つらいですね。
あたしは総合病院にかかり小児科から大人になり神経内科に変わりましたが、いままで１度も整形を勧められたことはありません。
逆に整形してもまた同じように眼瞼下垂が起こると主治医に言われましたが…。
あたしは発症時にプレドニンを半年～１年ぐらい飲んでいたと思いますが(昔のことすぎて確かな期間は覚えていなくてゴメンナサイ)急激に回復はしませんでした。プレドニンを終えてマイテラーゼを長年飲んで、大人になってからメスチノンに変えました。その長い中で調子が良いときも悪いときもありました。
１１年病気と付き合っていますが、ものすごく調子が良かったのは妊娠中から出産１年ぐらいだけです。その時期は赤ちゃんへの影響で薬はまったく飲んでなかったんですが飲まなくても瞼パッチリでした。それ意外はちょっと無理したり寝不足が続いたりすると瞼が落ちてきました。
胸腺も摘出したんですが…。一生付き合う病気だと思っております。
あたしの主治医によると、人によっては完治する人もいるみたいですが、完治したといってもいつ再発するかわからないので、やはり無理は禁物だと言っていました。
自分の話になってしまって申し訳ありません。
あたしの経験上、セカンドオピニオンをお勧めします！
小児科の中でも神経系の名医もいると思うので…(娘さんが成人だったら神経内科ですよね)
あと、もし今の主治医の先生にお会いすることがあったら美容整形で本当に完治するのか聞いてみてください。美容整形で完治するなら筋無力症でない気がしてしまいます…。
長文・乱文失礼しました。
お礼
pink935様へ ずいぶん前の質問にもかかわらずお答え下さって感謝しております。 当初は神経内科ではなく、内科に受診しておりました。 複視を訴えていたため眼科にいき脳波やMRなどあらゆる検査をした結果バセドウ病を患っていたことが判明し、内科に移り治療、手術を受けました。 しかし、何年経っても下垂は治らなかったため担当医からの「美容整形」という思ってもみなかった診断を下され、10代の娘には地獄に突き落とされた瞬間だったことを昨日のように覚えています。 あれから2年経ちますがMG検査がすべて陰性だったため、今でも疑いありの状態で過ごしています。 右目の下垂とともに、甲状腺の手術痕が首にくっきりと目立つ為、「気にしてないよ」なんて明るく振舞う娘が不憫でなりません。 ですから胸腺摘出の選択もありましたが踏み込めずにいます。 プレドニン治療も副作用に苦しみ、高校の入学時よりも15キロも増加するという経験をしたためか、本人の強い意志で治療を拒んでいます。 今は呼吸困難が激しいので、メスチノン4錠で毎日を一生懸命生きています。 私が早くに主人を亡くしたため、娘に頼る生活を送ってしまったために、一番辛い状況の本人が私にも友達や周りの人にも気を使っているのか病気のことを一切語りません。病人だと誰もわからない程です。 だから、頑張りすぎているのか本心なのか親の私が分かりません。 情けない親です。 これから夏に入ります。MGにとっては過酷な季節になりますが、どうぞ無理をせずにお過ごし下さい。 お子様と共に素敵な日々が暮らせますように。