ターナー症候群のことを教えてください

質問

初めて質問します。よろしくお願いします。

　私は今、妊娠中ですが、羊水検査を受けた結果、子供がターナー症候群と分かりました。産むか産まないかは私たち夫婦の出す結論にかかっています。

　もしターナー症候群のご本人か、または近くにその障害を持つ方がいらしたら、教えていただきたいのです。

　生きていく上で何か困ること・不安なことなどはありますか？　どのような毎日を過ごされていますか？　生活や仕事は問題なくこなし、また知能も高い方が多いと聞いていますが、実際にどんな仕事をされてるでしょうか？

　また、ご自分のお子さんがターナー症候群と分かった場合、産む決断をされるでしょうか？

　取り入った質問ですみません。来週末までに結論を出さなければならず、考えるための十分な時間がないのでぶしつけな質問になってしまったと思います。でもお答えいただけたら、何か少しでも参考になる情報をいただけたら、本当にありがたいです。

　よろしくお願いします。

回答No.2

nekoken · ベストアンサー

私は妊娠初期に胎児頸部浮腫が見つかり羊水検査を勧められましたが、結局検査をせずに出産しました。子供は今9ヶ月ですが、生後3ヶ月間痙攣や不整脈で入院し、今も発育・発達遅滞(首座りのみ)です。いろいろな病院にかかりましたがいずれも原因はハッキリしません。(生後の染色体検査は異常なしでした)
私たちは、どんな子供でも受け入れて育てようと決めたので羊水検査は受けませんでしたが、質問者様もおそらく検査を受ける前にご主人と検査結果が異常ありだった場合について何度も話し合われたことと存じます。
「また、ご自分のお子さんがターナー症候群と分かった場合、産む決断をされるでしょうか？」→私は検査をしないで出産しましたが、検査をしてターナー症候群と分かれば産んだかどうかは・・・正直分かりません。でも障害の可能性を指摘されて迷い悩みながらも産んだ今、産んで良かったと思います。私の子供の場合病名もわからないし原因もわかりません。今後どうなるのか不安も一杯です。でも本当に愛おしいです。
正直妊娠中は迷いました。検査しないで産んでいいのか(結局検査してたとしてもわからなかったのですけどね)、障害の可能性があるのに産むこと自体が親のエゴではないのか、生まれた子供が生まれたことを後悔したらどうしよう、って。でも以前瀬戸内寂聴さんが言ってました、「人にはそれぞれに生まれてきた意味がある」って。私の子供も切迫流産、切迫早産、2日間にわたる陣痛を乗り越えて生まれてくれました。きっと生まれてきたかったから生まれたのだと信じています。そしてそんな頑張り屋の子供の"生まれた意味"探しの手伝いが私たち親の務めだと思っています。
本当に悩まれていると存じます。生まれてくる子供の健康を願わない親はいません。考え方によっては病名が判明してる分対処方法がわかるので病状を最小限に食い止めることができるかもしれません。お近くに療育センターはありますか?基本的には出生後の障害相談ですがターナー症候群の療育治療についてケーススタディを教えてくれるかもしれません。療育センターで検索してみて下さい。
また大きな病院では遺伝子カウンセリングの専門外来があります。既に羊水検査を終わられているようですが結果を持参しての受診が可能かもしれません。(お住まいがわかりませんが参考に東京の聖路加国際病院のURLを貼り付けます)
どのような選択をされたとしても親として真剣に悩み苦しんで出した結論であればお子様はきっと受け入れてくれると思います。お体をお大事に。

参考URL：

http://www.luke.or.jp/guide/ART/Iden-top.htm

お礼

丁寧なお返事ありがとうございました。実は私は都内在住で、羊水検査は聖路加で受けました。カウンセリングなどではとても良くしていただいています。これからもお世話になると思います。

　私はお腹の子供は中絶することにしました。双方の両親のすすめと友人のアドバイス、医師の「今後も妊娠する可能性は十分あります。」の言葉で決めました。

　子供がターナー症候群と分かった場合、大多数の人が産むのを諦めるそうです。でも生まれた後に染色体異常が分かった場合、ほとんどの親御さんが「産んで本当に良かった、かわいい。」と言われるそうです。

　「生まれてきたのには意味がある」のは本当にその通りだと思います。必ずいつか、nekokonさんのお子さんもそれを見つけられるはずです。

　私は今回は子供とお別れすることにしましたが、次の子を期待して大切に考えようと思っています。nekokonさんもお体に気をつけて、かわいいお子さんを大事になさってください。

回答No.1

misachi395

タ＞ーナー症候群のご本人か、または近くにその障害を持つ方
ではないのですが・・・・・

ホルモン注射や内服が欠かせない状況となりますので、その説明。特に小学生くらいで注射をしなければならない時に、子供に病気をわかりやすく言い聞かせ、痛い注射を受けさせることなどで、親御さんも時に心を鬼にすることになるでしょう。
そして、子供が産めないということ。これが恋愛・結婚に大きく関わってくると思います。

メール相談を受けつけてくれるサイトがありますので紹介しておきます。

ターナー症候群として産まれる以前に、その受精卵は多くが流産すると聞きます。ですから私も（５歳の女の子の母親なので）その可能性がなかったとは言えず・・・。実際に患者さんに関わった訳ではないのですが、少しでも情報が得られるかと思い、書き込みました。

参考URL：

http://www.turner-syd.jp/index.html

お礼

回答ありがとうございました。まだターナー症候群のことがよく分からなくて、どうすれば良いのか検討がつかない状況です。

　もう妊娠中期に入っていて、流産の可能性はあまりないと思いますが、妊娠途中で子供が亡くなってしまう可能性が高いと言われました。でもお腹の子供はエコーのモニターで見ると、とても元気に動いています。

　教えていただいたサイトで質問もしてみようと思います。感謝します。