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ネットで調べても詳しい事がわかりません！！錐体ジストロフィーやスターガルトについて知っている事何でもいいので教えて欲しいです！

今年の５月頃から急に視界が悪くなり検査をした所右眼で物を見るとゆがんで見える事が判明しました。眼底写真を撮ったところ中心の黄班部に白い物ができており、その周りにも３つほど白いものが映っていました。医師によると最初はカビか寄生虫といわれ眼ヒストプラズマではないかのことでステロイドと抗生物質で１ヶ月ほど対処しましたが、一向によくならず、ステロイドは副作用が強いため中止しました。その後新生血管の可能性があるとのことで造影検査をしましたが、１つアレルギー反応が出て２つのうち１つしかできませんでした。その結果造影剤が露呈している部分があり、ただもう１つの検査をしないとはっきりはわからないとのこと。その後眼底出血をして、視力が一時すごくおちました。コンタクトをいれて0．1ぐらいの状態で今は出血がひいて、もとの歪んだまんまの状態に戻りました。コンタクトをして眼が悪くなる前は1.2あったのですが今は0.3ぐらいです。中心部が欠損しているため視力がでないのです。５月６月ぐらいは歪んで見えていただけなのですがいまは中心部が少し欠損しています。中心に近い左側が欠損しておりそのまわりが歪んで見える状態です。もう半年この状態なので大分慣れはしましたが最近遠近感がなく、物がダブって見えるため階段とかが結構危ない状態です。医者も１つの所ではなく2つの所で見てもらってますが、二人ともはっきりは病名も分からないとの事。今はアドナとトランサミンを毎日服用しています。このまま病名もわからないまま薬を飲みつづけるのか不安です。はっきり病名がわかればそれなりの対処法もあると思うんですが。自分で調べた中で１番近い病気は突発性網脈絡膜新生血管炎でした。この病気も対処法はなく困っています。網膜の病気についてすこしでも知っている方がいれば教えて下さい。どんな情報でも構いません。お願いします。

やっぱり病気は遺伝するから、子供作らない方がいいのかなお まだ今は手帳もらってません でも、私の病気はまわりに理解されにくいです だから、痴呆で行き場のない、理解されにくい人たちに、なんか親近感わいて　何か私で役に立ちたいって思って。　私は興味半分かもしれません でも、介護の仕事をしたいなって思います だからパートから始めようって思っても、将来 自分が失明したら　もしこの福祉の道を進んでも、 介護福祉士の資格も取りたいって夢は出てきても 将来失明しても生かせれる資格なのかなって思ったり・・・ 誰かわかる方いませんか？

網膜色素変性症について教えて下さい。体験談、治療法はどこまで進んでいるのか、又得意にしている医療機関など何でも良いです。助けて下さい。

私は去年の１０月に結婚したのですが、主人が以前から夜に見えにくいとか よく物や人にぶつかるということがあったので、病院に行ったところ、 大きな病院に行くように言われ、検査をした結果、『網膜色素変性症』だと言われました。 聞くところによると、今のところ治す方法もなく、進行を止めることもできないとの事。 将来的には視野が狭くなり、失明する可能性もあるという事を言われました。 私はもちろんショックでしたが、それよりも主人がもっとショックだったと思います。 同じ病気になっている方、同じ病気の方が身近にいる方などおられましたら アドバイスを頂けると嬉しいです。 主人は特に気にしていないそぶりをしていますが、私はどのように励ませばいいでしょうか？ また、目にいい薬など何でもあれば教えてください。