100bottiのプロフィール

娘（２歳）が先天性の表皮水疱症に悩んでいます。ちょうど今歩けるようになって動きが活発になり、膝や手足の先端部分に水疱や皮剥け、それに爪が変形もしくははがれてしまい、非常にかわいそうな状況です。私も表皮水疱症だったのですが、子供のころから「自分で怪我をいないように防御するしかない」と、大学病院等からアドバイスを受けた私の親は言っておりました。女の子でもあり、爪がどんどん変形、剥げ落ちていく様は親として申し訳ない気持ちだけで表現のしようもありません。いくつかの皮膚科に相談しましたが、特にアドバイスもなく怪我の治療を行うのみでした。どなたか東京・千葉近辺で表皮水泡症に詳しいお医者さんをご存知ありませんか。また、同じような症状の方にアドバイスをいただけたらと思います。親として何か言い方法をと思いますが、身体的な改善が現代医療の中で不可能とすれば、今後思春期になったときなどの本人に対する心のケアはどのようにすべきかどなたかお教えください。