goen55のプロフィール

以前相談させていただきましたが、またお願いします。 私（３５歳・脳性マヒで足に軽い障害あり。現在適応障害の治療中で作業所に通ってはいるが３年ほど無職) 妹（私とは双子・重度脳性マヒで車いす。コミュニケーションはある程度とれるが知的障害も併発している。授産施設に通っているが、施設に入るのを嫌がっていて父が困っている) 父（６８歳・会社には嘱託で残っていたが現在は引退) 私は母が肺がんで亡くなったのち去年の七月ごろから社会復帰を目指してリハビリを始めました。現在は作業所のやっているパソコン教室と畑に週三日通っています。 最終的には一般就労で社会復帰を目標にしていますが、当面の目標は作業所の運営母体がＮＰＯなので、そのスタッフになること。 ですが、まだ体力が戻っていないせいか色々と出かける用事を済ませて家に帰ってくるとぐったりしてしまい、家の細かいことまでなかなか手が回りません。父に用事を頼まれれば手伝えることは手伝うようにしていますが、疲れた体を休めるために（お昼寝はあまりしないようにしてますが）自分の部屋で体を休めつつ、ネットでいろいろ情報収集していることが多いです。 また最近父や妹と趣味が合わないこともあって、外には出られてはいますが（たまに映画を観に行くこともあるので）家ではやや引きこもり状態です。御飯だけは一緒に食べますが家庭内別居に近い感じかも。 妹は全面介助が必要な状態で私も時々介助をやったりしますが、完全に普通の大人の女性の体格で体重が結構あり、つかまり立ちも危なっかしいところがあるため、きついところがあります。 実は私も足が悪い影響でバランスをうまくとることが出来ないため足腰がやや弱く歩行自体には支障はほとんどないけれど、長い時間歩くのと重たいものを持つこと、立ちっぱなしやしゃがんでの作業に支障をきたしているので、母が入院していた時は洗濯物やご飯を炊くことくらいはやりましたが、腰にきてしまうので家事は多少は出来ますがかなりきついです。（掃除機をかけるだけでもやり方が悪いのかすぐに腰が痛くなるので正直言って嫌いです） そういう体である娘の現実をちゃんと父が理解してないのか、父には家の手伝いをしないことでぶつくさと文句を言われてます。 たまにちょっとした買い物を頼まれる時ぐらいは「いいよ」と手伝っているつもりなのですが。 妹はいい子なのですが、私以上にお姫様扱いされてきたせいかわがままなところもあります。 また好きなことに関しては周りの空気を読まずにおしゃべりしてくるところもあり、姉である私が興味のないことでもお構いなし。 妹の趣味に付き合ったりすることもありますが、去年の１１月にある俳優で歌手でもある人のコンサートに連れ出したら、また行こうと毎日のようにうるさく言われていて、こういうことしか楽しみがない妹なのはわかっていてもさすがに辟易して「うるさい！」とつい怒鳴ってしまいがちになり、普段もあまり会話が成り立たなくなってしまいました。 将来福祉の道も視野に入れているのに度量のない姉だなと思いますが、父が亡くなった後こういう妹ときちんと向き合っていく自信がないんです。 自分の自立のことを考えようとなると、仕事はちゃんと見つけて外に出なくてはいけないから、妹の面倒は見てあげられないし、帰ってきてくたくたな中自分の体調を維持したり身の回りのことだけでも大変なのに、妹のことをカバーしてあげられるのか自信がないんです。 私自身は適応障害になったきっかけは今まで働いていた職場で障害に対する多角的なサポートが得られなかったことで精神的に追い詰められたことでした。 またいじめに遭っていた時期がありその後遺症でコミュニケーションに少し支障をきたすようになってしまい、自分のことをしゃべるほうで説明するのが苦手になったせいか、周りから誤解を受けることを心ならずもやらかしてばかりで、うまく仕事が続きませんでした。 思いこんだらわき目も振らずまっしぐらなところも結構あるせいか、器用に世渡りは出来ない性格だろうなとは思っています。 現在はまだリハビリ中で父が管理している障害年金以外はおこずかい程度の収入しかないので、実家を出て一人暮らしは無理な状況ですが、作業所の運営母体のＮＰＯ法人のスタッフになって今までやったことのないことも覚えながら、一般就労に戻る道を模索しようと考えています。 またそれとは別に通信制の大学に行って福祉についての勉強をしてそれに関する資格を取って相談員的なこともやっていけたらとも考えていますが、少し遅れて看護師になった私のいとこにかなり厳しいことを言われてしまい、漠然とではありますが真剣に考えていただけに、どういうことで現実的な目標を見出していけばいいのか悩んでいます。 以上ですが、よろしくお願いします。

１歳半になる娘の母です。 私の子はダウン症です。 この前、市民の病院の小児科へかかったときのことですが、中待合室に通され、長いすには私と娘、そして知らない小学生の子とその母親の２組で座っていました。 小学生の母親は娘のことをチラチラ見てきましたが、私の娘はダウン症だと子供に携わった人には分かるので、見られることはよくあることなので気にしませんでした。 すると、その母親の小学生の子供が妊娠中のタバコ禁止と書かれたポスターを見て 「ママ、妊婦さんはタバコすっちゃいけないの？」 と聞いたところ、その母親は 「ええそうよ、いけないのよ、タバコを吸うとね、赤ちゃんがおかしくなっちゃうの」 と小学生の娘に、私達のほうを促して言ってきました。 ショックでした。 私は産まれてこのかた煙草を吸ったことは１度もありません。 勿論妊娠中は煙草の気のあるところだって行っていないしお酒だって一滴も飲んでいません。 普通の妊婦の倍以上気をつけていたつもりです。 産まれたこの子も１歳半になるまで沢山の手術をし、病院通いで沢山痛い思いをして、親子共々生きるために頑張っています。それはこれからもです。 差別はある程度覚悟していました。 それでも私の娘は望んで障害児になった訳ではありません。私の娘だってできるなら健常児で産まれてきたかった筈です。 一生治ることのない障害と、そのせいでなる病気や寿命、差別と一生懸命闘っている娘に対して人間として平気でこんなこと言える人が信じられず、家に帰っても悔しくて悔しくて辛いです。 私の知り合いに、高校の時、赤ちゃんを自分の都合で２度もおろしておきながら、今また妊娠した子と、子供がいるのに子供をおばあちゃんに預けてほったらかしにし、毎日色んな男と出歩いているような人がいます。 そんなような知り合いには何故普通の子が産まれて何故この子は・・・と、キリがないと分かっているのにどうしても考えてしまいます。 可愛い娘の将来を思うと泣けてきます。こんな気持ちで娘を育てたくありません。いつも笑って育てたいのに・・ 自分の気持ちが悲しくなった時、どうやって発散したらいいか分からないのです。 どうしたら気分がまぎれるでしょうか？

１歳になる息子がいます。 初めての子供です。 ２月に入り、重度の知的障害がわかりました。 大金もかけ、辛い不妊治療の末の妊娠。 妊娠中も、切迫流産に子宮内胎児発育遅延と、入院を繰り返し 心配は尽きませんでした。 無事に男の子が生まれ、主人が長男ということもあり、 あととりが生まれたと、周りの喜びもひとしおでした。 小さく生まれているので、運動の遅れだけと思い込んでいたのに、 まさか知的障害があるなんて、生まれて初めての衝撃でした。 息子はおすわりができずに（座らせたら座るが倒れることが多い） 寝返りも、うつぶせから仰向けはできるけど、いつのころからか、 その逆ができなくなりました。 うつぶせで顔を上げますが、ずりばいはまったくできません。 四肢に麻痺はなく、表情は乏しいですが、笑わせると声をだして、 喜びます。オモチャは大好きですが、ただ舐めるだけで、 ルール的なものはありません。 ものまねもなく、人見知りもありません。 ２週間ほど前、左手でオモチャがつかめなくなり、 麻痺のような症状がみられ、それはそれは心配しました。 （結局、整形外科的なものでした） ＣＴ、ＭＲＩまで撮って、急を要するような出血や腫瘍はないが 普通の１歳児と比べて、少し脳が小さい、、今後の 発達によっては分からないというものでした。 歩ける保障もなく、言葉に障害が出るかもしれないが、 今の段階、年齢では、何とも言えないということでした。 主人の家族は協力的な姿勢ですが、私は申し分けなくて、 顔を合わせられません。 防げなかったことにせよ、自分を責めてしまい、死にたい。 と本気で思ってしまいました。 周りは墓参りをしなさいとしきりに言います。 私的にはたたり呼ばわりされている気がして、 卑屈になってしまいます。 墓参りしても、なぜ自分だけこんなめに！神様なんていない！と 素直に参っていない自分もいます。 今後は受け入れては悲観する繰り返しだと思いますが、 少しずつ強くなって、この子を命がけで守りたいと思います。 現在、療育の手続きをすすめており、自分は情緒不安定のため 精神科に通っています。 子供の世話と家事は最低限できています。 子供が寝てから夕食を作りはじめるくらい、遊んであげています。 刺激を与えてたくさん遊んであげてとドクターにいわれ実行していますが、同じ境遇の方や専門家の方、今、親としてしてあげることで アドバイスがあれば、お願いします。 また、こんな言葉に励まされた、、この本に救われたなど、 なんでもいいので情報をください。 現状はかわりませんが、前向きになれるきっかけになれば と思い質問しました。 長文失礼致します。