HANA-NAGOのプロフィール

1歳になる息子のことですが、以前より発育に伸びがなく、3週間前に大きな病院で血液検査をし、結果がでた今日、ヌーナン症候群ではないかと診断されました。腕が多少外反的であること、首の付け根が翼状的であること、眼瞼下垂気味であること、そして低身長（現時点で身長69.9センチ、体重6，85キロ）であることなどからそう診断されたようです。担当医は、２ＳＤ（意味は私にはわからなかったのですが）であり、３～４ヶ月単位で今後様子は見ていく、向上されないときは、成長ホルモンを投与する、とおっしゃいました。様子をみると言われても、先ほどからインターネット、医学書などで調べていると＜障害＞としてのっていたりして、本当に混乱しています。情けないことに私は動揺してしまい、そのとき医師に聞くことがほとんどできなかったのですが、この病気の詳しいことはもちろん、治療すれば治るものなのか、どのくらいのスパンで考えればいいのか、今出来る最善策は何なのかなど、何でもいいので教えて頂けないでしょうか。また同じようなお子さんをお持ちの方からも、聞かせていただきたいと思います。どうかたすけて下さい。