ecoricciのプロフィール

現在、先天性の呼吸疾患（現在在宅酸素療養中）と、発達が遅れている1歳4か月の息子が居ます。 脳性まひの疑いがあると言われております。 現在まだ首がすわっておらず、寝返り・おすわり・ハイハイ・たっちはできません。 身体手帳はまだ小さいので、3歳くらいにならないと取得は無理です。と通ってる病院（国立の総合病院）に言われましたので、 ひとまず、療育手帳は少し前に取得しました。知能はあるらしい・・のですが、（まだ小さいので確実ではないと思いますが）身体面の発達が遅い事から、中度判定となりました。 市の福祉課の親切な担当者の方には、 「身体障害者手帳は小さいうちからでも持っているお子さんはたくさんいらっしゃるし、持っていてきっとお子さんに役に立つと思います。認定されたら、持っていて邪魔になるものでもないですし、必要ないなら返還もできます。もしよければ、3歳未満でも身体手帳の申請のための診断書を書いてもらえる多少の融通なら聞く病院もあるので、紹介しましょうか？」と以前言われた事がありますが、 まだ成長段階で、その当時では装具が必要とも言われていなかったので、身体手帳はまだ必要ないのかな・・と思っていたので、いったん、そのお話は見送りにさせていただきました。 （その当時も、現在もこの発達の遅れの原因となる病がなんなのかは見つかっていません。） しかし、現在通っているＰＴの理学療法士の先生にすこし前に、とうとう「座位保持椅子」を勧められました・・ 息子は体重は標準よりも少なめですが、頭を背中の方に反るくせがあるため、抱っこでの食事や正しい座位を保つ姿勢にするお世話が割と大変ですので、座位保持椅子なるものがあれば、確かに・・大変助かるのですが、 もちろん、先生は、身体手帳の取得ができない事情をご存知なので、 薦められたものは、身体手帳なしで買える椅子なのですが、 強化ダンボール素材でできており、15000円と、我が家にとっては少し痛い金額です・・・ 貯金に充てるつもりだった手当てを使って払おうと思っていますが、 しかし、サイズも今後変わりうるので、そのたびに15000円はちょっときついような気がします。 そこで、今回、これを機会に、福祉課の方の薦める病院で身体手帳申請のための診察を、受けようか・・悩んでいます・・・。 悩む必要はないのかもしれませんが、 今通っている病院（3歳以上でないと手帳申請はできないとゆう方針）と違う病院で書いてもらうとゆうのも、 ちょっと罪悪感と言うか・・気がひけてしまうのです・・（小心者です） また、 障碍の症状によりけりかもしれませんが、 身体手帳の申請のための診察は、どのようなテストがあるのでしょうか？ 診断書を書いてもらったのに、手帳を取得できない事ってあるのでしょうか？ 私の息子の場合は、脳のＭＲＩでは、今のところ、損傷などはみられないとゆうことで、 「肢体不自由」の診断書に書いてもらう事になると思います。 身体手帳の内容などはサイトなどで、装具・補装具購入・交通機関利用・税金控除のサービスなど・・ 大体ですが把握はしているつもりですが、 実践で使われている方の生の意見（便利な点など）もお伺いできれば・・と思います。 今現在療育手帳を取得しておりますが、あまり、メリットを感じた事がありません・・ 自立支援のサービスを紹介してもらったり、相談できる機関ができたことはよかったと思います。 （優先駐車場スペースは、まだ息子が小さいので抱っこして移動できるため、今はなんか申し訳なくて使っていません） 息子は療育手帳をとりあえず取得したのですが、まだ年齢が若い事もあり、知能的な面とゆうよりも、 首がすわっていない為、体の成長段階での発達の遅れが今は目立ちます・・。 今後、3歳までに座位保持椅子以外にも装具やバギーが必要かも・・と思うと、決断は今かな・・とも思います。 同じような経験をされた方の意見やアドバイスなんかも伺いたいと思います。 長文ですみません。 よろしくお願いいたします☆