口唇口蓋裂の大変な時期を教えて下さい

質問

初めまして
私は去年の12月に男の子を産みました。
その子は先天性異常の病気である『口唇口蓋裂』でした。分娩台の上で子供が産まれた喜びから、一気に血の気が引く思いをしたのですが、あれから１ヶ月もすれば、なんであんなに悲しかったのだろう
と思うぐらい、今では幸せな毎日を送っています。
しかし、まだ一度も形成手術もしてないですし、これからの見通しも、いつの時期が大変なのかがわかりません。
そして、本人はいつの時期が辛く その時、親や兄弟達にはどうして欲しいのかを知りたいのですが、同じ境遇の方がおられれば アドバイスをして頂きたいです。

回答No.1

ogyasu

ご出産おめでとうございます。去年の１０月に出産した者（夫）です。家の子は口蓋裂でも軟口口蓋裂（みたいな名前）で、喉のあたりに亀裂があります。家の子の場合に困っているのが、

・よく鼻からミルクを出す、気道と食道がつながっているせいらしく。

・耳に注意が必要、これまた気道とか食道とつながっているので。
・ミルクが飲みにくい、女の子で吸う力が弱い上に、穴から空気がもれるためらしく。母乳はあきらめて粉ミルクにしました。質問者さんの赤ちゃんだと、口にプレートを付ける必要があるかもしれません。

特に大きな問題は、発音に影響するという事です。鼻から空気が抜けた様な発音になるらしく。うまく表現できませんが、鼻をつまんで喋ると発音がかわると思いますが、その反対の事が起こるイメージです。家の子の場合は、一年後に手術を行います。麻酔に耐えられる体作りと、喋り始める前のタイミングです。口の手術の為、しばらくは流動食になるのと、麻酔してても手術後は痛いらしく、泣く子を見るのがかわいそうとの事…（涙）。

いろいろ不安材料ばかり書きましたが、治らないものではないので。先生も八割～九割は完治で、現代医学では『より綺麗に』治す工夫を行っているみたいです。

今は２ヶ月～３ヶ月に一度、健康状態の確認の為の通院を行い、一年後の手術に備えています。もし大変とすれば、一週間程度の入院中は家族の力があると助かるかもしれません。

長々と素人の経験だけで書きましたが、病院にはいかれましたか？家も出産一ヶ月後くらいから阪大病院に通いはじめてます。口蓋裂の名医の方らしく、いろいろ説明を聞いて安心しました。

同じ境遇の方もたくさんいると思いますのでがんばっていきましょう。