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口唇口蓋裂について
口唇口蓋裂患者です。 社会人になり結婚も後何年かしたらすると思います。 子供を授かった時、生まれてくる子供が同じ病気を持って生まれてきたらどうしようと言う心配があります。 口唇口蓋裂の方でお子さんが健常者で生まれてきた方はいますか。 また口唇口蓋裂を防ぐために何か予防策（例えば食生活など）あるのでしょうか。
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父母は患者ではありませんが、一人息子が口唇口蓋裂です。 次の子を授かりたいと希望したときに 口唇口蓋裂を研究している教授に相談したところ、 「女性が葉酸を常飲するように。 確実ではなくまだ研究段階だが、 マウスの症例では良い結果が出ている」 とのアドバイスを受けました。 私自身は、まだ授かっていませんが、常飲しています。 女性や妊婦に良いサプリメントだそうですので 薬局などで簡単に購入できます。 nig56u6さんに、かかりつけのお医者様がいらっしゃるなら 相談されるのも良いかと思います（＾＾）
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こんにちは。 私は ２児のママです。長女１３歳・長男 ８歳です。 私の主人は 口唇口蓋裂です。もちろん 承知の上で結婚しました。 長女は 何もなく生まれてきましたが、長男 ８歳は 口唇口蓋裂でした。生まれたとき、すぐに 顔を見せていただけなかった為、腕がないんか？それとも 足か？と短い時間でしたがいろいろ考えました。 しかし、口唇口蓋裂と聞き、少し安心しました。手術で治る と。 実際 私の出産した病院は 専門の有名な先生がいらして、すばらしい対応をしていただけました。今も 子供は通院中です。今までに、３回手術をしました。先日退院してきたばかりです。 今は 昔と違い 本当に分からないくらいにしてくれます。蓋裂もあるので骨移植も残っているのですが、もう一分張りと思っています。 手術は かわいそうかなと思いますが、治る病気です。私が 暢気かもしれませんが、私は 自分の主人も 子供も健常者と思っています。 遺伝する可能性はないと言い切れませんが、健常者のご夫婦のお子さんでもいらっしゃるのも 事実です。 生まれてきた子供を どのように育てるかで すべてが変わってきます。 我が家の子は チョット変わっていて、入院が嬉しくてしょうがないようです。みんなに優しくされ、病院で新しいお友達が出来るって。 私は 主人と結婚し、口唇口蓋裂の子供が生まれてきましたが、何も後悔はしてませんし、普通の子供と同じように育てています。主人も 同じです。 後は 良い先生に出会えたことを幸せに思っています。 あなたはどうでしたか？ 口唇口蓋裂のために何か辛い事でもありましたか？ もし 私の子供が辛い思いをすることがあったら、そこから 救い出してあげれるよう、強く 賢く、やさしいママに成長していきたいです。 nig56u6さんの悩みが いつか私の子供の悩みにもなるんだろうな と 思っています。 また 防止策 探してみますね。
- hamaendou
- ベストアンサー率35% (120/336)
知り合いでご主人が口蓋裂の方の お子さん3人なんとも無いですよ。 病院の先生も今は綺麗に直ると 言ってくれて、迷いを吹っ切って 授かったお子さんです。 子供は授かり者 食生活は知りません。 ただ、大丈夫な方達を知って いるだけです。 確実に言えるのは、今の整形 凄いぞ、
- tsugu0920
- ベストアンサー率0% (0/1)
病院で言語聴覚士をしているものです。口唇口蓋裂は遺伝的側面があると以前は言われていましたが、そのようなことはありません。 心配でしたら、一度近くの耳鼻咽喉科に相談されてはどうでしょうか。？
お礼
御親切に教えて下さりありがとうございます☆ 今日、葉酸を求めてファンケルに行きましたが葉酸はなく、いちょう葉のサプリを購入しました。その中に葉酸が一番多く配合されていたので。 これから常飲します☆ okmtwkkさんはお子様が口唇口蓋裂なんですね。 今おいくつなんですか？ 私は一番初めの手術が外れの医者さまだったのが悔しいですが、それ以降は口唇口蓋裂の名医と出会えて本当によかったです。 親にも生んでくれたことに感謝しています。 お子様の治療は成人くらいまではあるかと思いますが、お互いに前向きに気長にいきましょう。