ブライトツリーアピアランス痙攣重積型脳症

質問

ブライトツリーアピアランス痙攣重積型脳症の病名も正式名称かどうか定かではありません。
症状としては、初日に全身痙攣（5分以内）があり、このとき39.1度でした。
日曜日だったので救急で連れて行き、熱性痙攣ですので後日かかりつけのお医者さんに見せて下さいとのことでした。
かかりつけのお医者さんでも、夏風邪の熱性痙攣ですとの診断でした。
診察を終え、車に戻った瞬間痙攣が再発。10分経過も止まる様子無し。
唇が紫色になり、病院の駐車場だった為すぐ運び込みました。
30分経過も痙攣止まらず、痙攣重積。即入院でした。
血液検査・髄液検査・CTをするも何も異常無し。
次の日にはお薬がきれて意識は回復するでしょうとのことでしたが、
次の日もその次の日も回復せず、朦朧とした状態か寝ている状態。
発症3日目にMRIをするも異常無し。
昨日発症5日目にして意識は依然変わらず。
5日目にMRIをとると、普通の画像では異常はないけど、特殊処理を施した画像で全体が白くツリーの様にうつっていました。
ブライトツリーアピアランス痙攣重積型脳症という珍しい病気で、
この病気は学会レベルで４例しか報告が無く、原因・治療方法共に不明らしいです。
過去の４例は、
・軽度な発達障害
・異常発達障害
・死亡のようです。
学会では効果はなく、ステロイド治療がまだ効くのではとされているが、１％の望みにかけて血液製剤の投与も行ないます。
未結の回復力を信じるしかありません…内心狂いそうです…
どなたか何か情報等お持ちの方いませんでしょうか。
長々と失礼致しますが、助けてください。
宜しくお願いいたします。

回答No.1

157730

たいしたアドバイスも出来ませんが癲癇の方も調べたら良いと思います。似た様な症状で癲癇だった場合もあります。
痙攣重積脳症の症例を貼っておきます。
http://shinshu-u-shoni.jp/info/upload/2008/01/%E5%B0%8F%E5%85%90%E3%81%AE%E3%81%91%E3%81%84%E3%82%8C%E3%82%93%E9%87%8D%E7%A9%8D.pdf
てんかん学会・専門医リスト
http://square.umin.ac.jp/jes/

お礼

明日、医師がきた時にてんかんも聞いてみます。
ほんとうに、ありがとうございます。