てんかんって有名なの？そんなに危ない病気なの？偏見は？教えてください！（＞＜）

質問

初めまして、よろしくお願いします！（すいません長文です（＞＜））

私は23歳の学生です、てんかんの持病があって小さい頃に発症してからずっと食後に薬を飲んでます。
実はこの度お医者さんに、「前回発作を起こしてから大分時間がたったので次回から薬をやめて様子を見ていく方向でいこう」と言われました。めでたい事なのですが、ちょっと気になる事があって皆さんの意見を聞きたいと思い質問させていただきました。

と、その前にまず「てんかん」についてですが、自分自身のことなのに正直どうゆう病気なのかよく分かっていません・・・。お医者さんや親から聞いた話では、脳の神経？とか脳波？の病気でその脳波の乱れで発作（ひきつけ）を起こしてしまう病気で、薬でその乱れを抑えていくもののようです。ひきつけの時は気を失っているので自覚症状まったく無しの病気です（←ここが重要）
「てんかん」という病気はいろいろ種類があるようで、しかも基本的に原因不明＆治らない病気だとか・・。

一応私はゲームとかの光刺激が良くないようで、前にも一時期治って薬をやめていた時があるのですが中学生の時テレビゲーム中にいきなりひきつけを起こして再発したらしいです。

長くなりましたが、今一番私の中で問題なのは私の母親です。母親はてんかんは世間の偏見がある、イメージが悪い、（結婚の時相手や親に知れたら難しくなる、とまで言い出しました！！）子供が出来た時に薬の影響が出る可能性がある、運転中に発作がでたら死ぬ、人前でひきつけを起こしたらどうする、等など・・・とにかく深刻になれと言ってきます（私を否定しているわけではありません）。もともと心配性なのですが、正直そんなに深刻な病気なのでしょうか？もちろん私も自分の体の事だしそれらの可能性も決して楽観視していくつもりはありません。
しかしその病気を負い目に感じたり、気にして何かを必要以上に制限するような生活はしたくないのです。
なのでてんかんの事を人に言うのを嫌がったり、良くない病気なんだとしきりに諭してきたり、私の娯楽のテレビゲームをしきりに制限しようとする母親にちょっと気が滅入ります・・。今回から薬をやめるという事でよけいに神経質になった気がします。

実際２３年生きてきて、部活もずっと体育会だし超健康的だし、まったく影響を感じた事はありません。周りの友人にも「てんかんっていう病気しってる？」と聞いてもそんな詳しい人はいません。私は普通に原付も乗るし、夜更かしもするときはするし、テレビゲームも好きなのでだいたい頻度としては週４くらいで２時間以上やります。

実際どうなんでしょう？？私が無知で楽観的すぎるのでしょうか？

かなりの長文になってしまいすいません、専門家の方や他の患者の方の意見等も聞きたいと思っています。どうかよろしくお願いします！！

回答No.6

cocon724 · ベストアンサー

元看護師の者です。
夫がてんかん持ちで、20年以上薬を飲んでいます。
まず質問者様の発作のコントロールが出来ておられるようで、良かったですね。

てんかんは痙攣発作などを伴うこともあり以前は偏見も強かったようです。
けれども今は良い薬がたくさん出ていて発作のコントロールさえ出来ていれば日常生活は普通に過ごせるので、偏見はだいぶ少なくなったような気がします。
妊娠に影響のある薬もありますが種類を変えれば問題ないですし、
以前は車の免許も取れなかったようですが今は発作のコントロールが出来てる場合は取れるようになっているみたいです。
（多くの患者さんはてんかんであることを申請せずに免許を取っていますが・・・）
なので「てんかんだから・・・」と引け目を感じたり、無理に日常生活を制限する必要はないと思います。

ただ完全な治癒は見込めない病気なので、この先何十年と病気と付き合っていかなければなりません。
うまくてんかんと付き合っていくために、ご自分の生活を少し振り返る必要があるとは思いますよ。
私の夫も特に日常生活に制限はしていないのですが、一人で運転はしないようにだけしています。
あと気をつけているのは睡眠をゆっくりとるようにしていることくらいです。

体調の悪い時は運転を控えるとか、夜更かしした後は出来るだけ睡眠を多くとるようにする、テレビゲームも間に少し休憩を入れたりしてみては。
今は学生さんとのことですが、社会人になると忙しくなりがちなので気をつけてくださいね。
脅すつもりはないですが、てんかんの薬は血中濃度が高いと副作用が出やすいですし、発作は脳に悪影響を及ぼしますので。

あと、お母様はとても心配なご様子ですね＾＾；
質問者様のことを心配するあまりのことなのでしょう。
自分の体のことを考えて行動してるよって示せば、分かってくれるのではないでしょうか。

参考になったか分かりませんが、上手にてんかんと付き合っていってくださいね。

お礼

専門の方のご意見が聞けて嬉しいです！ありがとうございます（＾＾）やはり少し昔はけっこう深刻な病気だったんですね・・・ここで皆さんのお話を聞いていて母があんなに深刻になるのもちょっと分かりました（＞＜）

ただてんかんを世間に知られてはいけないもののように言ってくる事に関しては、今はちょっと世間の状況も変わったんだよー、てことをもう少し分かってくれてもいいような気もしますが・・。

「完全な治癒が見込めないからしっかり付き合っていかなければならない」そうですね、やはりそれが大切ですね！（＾＾）
それにしても・・う～ん・・今までの私は大学生ってことで部活でヘトヘトになりながらオールしたり連日で飲み会したりレポートで徹夜したりゲームを普通に４時間くらいやったり・・薬飲んでる安心感からか本当やりたい放題でした・・（笑）

さすがにお薬をやめるとなると、もうちょっと慎重になるべきですね・・（＞＜）社会人になるし。

母のことは大好きです、楽観的な私はその心配性ぶりに時々参る事がありますが、基本的にはきちんと受け止めるようにしています。今回の事もちょっと病気に対する温度差に戸惑いましたが今回ここで色々なお話を聞けて良かったです。

自分にとってストレスにはならないように、体のことを考えた行動をして上手に病気と付き合っていきたいと思います、本当にありがとうございました！（＾＾）

回答No.5

acorn_001

子持ちのてんかん患者です。
ただし私の発作タイプは1～2分間 時間を切り取ったように意識が無くなるだけ．．．って言う地味なタイプです。
なので、発作を起こしても 殆ど誰も発作に気付かれませんし、私自身 発作を起こしている時の自分を客観的に見た事が無いので どんな様子かサッパリわかりません。
この辺りは質問者さまと同じですね ^^;

私は（自分以外で）別々の人が発作を起こす様子を目撃した事があります。
二度目は てんかんの存在を知っていたので、動揺しながらも
「これは ただの てんかん発作なんだ～。死ぬ訳じゃないんだ～、落ち着け～」
と自分に言い聞かせて対処する事が出来ました。

ですが、てんかんの存在を知らなかった時に初めて発作を目撃した時は、
”自分の目の前で死者が出るかも知れない”との恐怖に襲われました。

病態を知ってしまえば何と言う事はない病気ですが、病気に関わらず無知は人に恐怖心を与えます。
てんかんの事が世間によく知られないうちは、残念ながら私同様の恐怖を感じる人は多いと思います。

薬の影響ですが、
これは偏見ではなく、主治医から
二人目の妊娠希望があるなら事前に知らせるように言われました。
服用している薬の種類にもよるのでしょうが、高確率で神経系の障害が出やすいとの説明を受けています。

二人目を希望していないので詳しくは聞かなかったのですが、
あくまで”事前に知らせる”だけであり、”妊娠してはダメ”とは言われませんでした。

おそらく妊娠前数ヶ月から出産まで休薬するか薬の変更をするかのどちらかではないでしょうか。

あ、そうそう、
若い人が てんかんについて知らないのは良い薬が開発されてきたから、と言う話を聞いた事があります。

昔は今ほど良い薬が出回っておらず、街中で てんかん発作を目撃する機会が現在よりはあったそうです。
ところが良い薬の おかげで発作を予防する事が可能になり人様の発作を目にする機会が減った為、てんかんを知らない人が増えたそうです。

言い換えれば きちんと薬さえ飲んでいれば 患者の大半は健康体の人と殆ど変わらないとの見方も出来ると思います。

お礼

心強い回答ありがとうございます！少しの間意識がなくなるだけ・・そういうタイプもあるんですね、発作を起こしても周囲に気付かれる心配がないっていうのは羨ましいです・・（＾＾）私は痙攣しちゃうタイプのようなのでやはり周囲に見られるのが心配です（＞＜）

でも中学の時一回起こしてから今までの約１０年間まったく何もないので・・発作のように時々起こるもの、というより「何か気をつけとかないといけないものが、一応自分の体にはねむってんだよ～」てな感じに意識してるのが正直なところです。

お医者さんも、きちんと相談していればちゃんと対処を用意できるみたいですねちょっと安心しました（＾＾）

やはり世代によっててんかんの認知度は違うのですね！正直私も自分がなってなかったらきっと耳にする事はなかった病気と思ってるし、しかも自分でもよく分からない病気なのに「そんなに有名なのか～？？」と、母親との温度差に戸惑ってました。

なるほど良いお薬ができたからなのですね、医学の進歩に感謝です！

貴重なアドバイスをありがとうございました！お互いちゃんと対応して日々健康にすごしていきたいですね！（＾＾）

回答No.4

nishikasai

同級生で親しかった友人がてんかん持ちでした。
彼のてんかんはあなたとは違う種類で体がガクガクッ激しく揺さぶられるタイプで泡を吹いてました。ガクガクッとなった後は死んだように眠ります。
また一度あなたのように体が硬直するだけのタイプも見たことがあります。となりでつり革を握って立っていた人が突然「ドタッ」と倒れました。手はつり革を握っていたままの状態で倒れていました。目は開いていました。緊急ボタンを押して駅員を呼びいっしょにホームに運びましたが、体は硬直していました。
たまにしかならないのでしたらいいのですが、薬は減らすにしても少しずつ慎重に減らさないと発作が起こる可能性があります。

お礼

発作はやっぱり怖いですね（＞＜）一応私もバタッと倒れてガクガク痙攣するタイプらしいです、泡はふいてなかったみたいですが・・。状況が分からない人達から見たら、正直そうとう気持ち悪い状況になっているはずです・・。
家族とか恋人とか心を許せる人にならまだ大丈夫かもしれませんが、人前で、特に職場とか知っている顔ぶれのなかで発作を起こしてそんな状態を見られたらきっと立ち直れません。子供とかの影響も怖いですが、現時点で一番現実味があって怖いのは、人に見られる事がホント恐怖です。偏見ない人でも引かれそう・・。
深刻になりすぎないにしても、多少は慎重になった方がいいですね。ありがとうございました！（＾＾）

回答No.3

harepanda

てんかんには偏見が未だにつきまとっていますが、それを理由にして結婚を避けるような男は、しょせん、その程度の男なのです。逆に、結婚前に重要事項として伝えておかないと、誠実な態度とは言えません。そのうえで、ふたりで病気を乗り越えていくという姿勢が必要だと思います。

私には自閉症の従姉妹がおり、自分自身は躁うつ病ですが、結婚しています。ちなみに、躁うつ病の薬の副作用で、２年間、セックスレスです。相手の理解が無ければ、絶対に続けられない結婚生活です。

てんかんや、統合失調症などの脳神経の病気については、なにもかもを一緒くたに「精神病」として偏見を持っている人もいます。しかし、てんかんや統合失調症は、自閉症あたりと比べたら、かわいいものです。気にしすぎるのもどうかと思いますし、現にてんかんには薬があります。私はてんかんの薬を飲んでいた時期もあります。精神安定剤では抑えきれないほど状況が悪かった時に、精神科がてんかんの薬を持ち出してきたのです。飲んだ感想は、「ただ、精神安定剤の効力が強いものに過ぎない。眠い。音感が狂うという不可解な副作用がある」、というだけのもの。

TVゲームと運転は、私もお奨めしません。外食中のアルコールも避けたほうが安全でしょう。子供が生まれた時に、子供に悪影響があるのは事実です。幸い、薬を減らしていく方向で医師と議論をしている状態なのですから、今から気にしても仕方ないと思います。また、てんかんの薬は、母乳にも移行しますので、要注意です。

お礼

ありがとうございます。う～んやっぱり偏見てあるんですか・・ちょっと凹みます（ＴＴ）でももちろん大事な事なので深く付き合っていく人にはちゃんと伝えていこうと思います。

てんかんは「精神病」というイメージもあるんですね、勉強になりました。どんな病気も偏見のない世の中になってほしいです、心理（？）的な病気などについても少し興味があるので、そのあたりも自分で勉強してもっと知識をつけていきたいです。

薬の副作用・・・そうですこれが問題です！！私の場合どっちかって言うと発作がどうこうより、これにメチャクチャ悩まされました！！（＞＜）「精神安定剤が強い・・・」そう眠くなるんです！！本当これには真剣に参りました・・・授業中とかならまだしも、部活の真剣なミーティングでほぼ毎回眠くなってしまって・・・。
最初は笑われるだけですむんですが、そのうち真剣に怒られるし、それでも治らないからしまいには呆れられるし、連帯責任で同期も怒られたり・・信用も何もあったもんじゃありません。上回生としての威厳もこれ一つでパーです。しかも本当に真剣で深刻な悩みなのに、周囲にはそれが伝わらない。っていうか眠くて頑張って起きようとしてるから白目になっちゃって不細工だしなんかマヌケだし。本当に本当に悩みました。病んでました。マジで泣いてました。
最初から薬が原因であることや、その薬の必要性などをちゃんと周囲に伝えて理解してもらっていればそんな事にはならなかったと思うのですが・・・。当時はそのことがよく分かっていなくて本当苦労しました・・・。
高校～大学の部活でこれには真剣に悩まされましたが、大学は途中で一度しっかり説明したり、その悪いイメージをリカバリーするくらい色々頑張ったのでなんとか後半はいい感じになりました・・！（＾３＾）

すいません大幅に趣旨から脱線してしまいました（しかも長文・・）、でもどうしても言いたかったので・・（＞＜）

回答ありがとうございました、確かにもう少し気をつけたほうがいいのかもしれませんね、ゲームとかももうちょっと控えてみようかと思います。せっかく薬をやめらるようになったので頑張りたいです（＾＾）

回答No.2

noname#59124

前妻はてんかんを持ってました
正直、最初は何の事かわかりませんでした
結婚を前提で付き合うなら１度掛かりつけの病院の先生に
会って話を聞いて下さい　と言われ　行きました

将来子供を産む時に発作が出たりした場合　命にかかわる
可能性もある　とか　薬の副作用で子供に影響が出る可能性がある
とか　色々説明されました。自分の親にはとても話せませんでした
重々承知したと思いましたが　実際目の前で発作を起こされた時は
対処出来ませんでした　幸い　前妻の実家にいた時だったので
親が対処してくれましたが　正直結婚を凄く悩みました

でも、好きだったので何とかなると思い結婚しましたよ
子供も３人何の弊害も無く育っております

が　やはり出産後　かなり情緒不安定になり　１年の半分くらい
入退院を繰り返しました　そんな生活も２年続くと支え切れません
でしたね　仕事⇒保育園⇒家事と限界でした

何のきっかけで症状が出るか解らないところが難しいと
思います　実際に発作を見た親が心配するのも　うなずけます
回りの意見も重要だと思いますよ

お礼

回答ありがとうございます！やっぱりその辺のこともちゃんと考えないといけないのですね。出産の影響で症状が悪化したりする可能性もあるということなのでしょうか、とても参考になりました。

私自身発作は、23年生きてきた中で、かなり小さい頃に初めて発症した時と中学生の頃に再発した時の2回だけなので本当に実感がありません・・。

「ほんとに発作なんて起きんの？」と、自分のことなんですが疑ってしまいそうです。病院に行くのも薬もらいに行ったりたまに定期検査するくらいで・・・。てんかんの中でもそこまで重度のものではないのかな・・その辺は幸運かなと思うようにしています。

でもやっぱり周囲の人に影響を与えるような事には絶対したくないのでもうちょっと意識を持って行動していこうと思います。ありがとうございました！

回答No.1

翔（@sil_master）

患者でも医師でもありませんが、回答させて頂きます。病名及び症状自体は存じております。

　人により症状に差はありますが、立ったままでも発作が出る方や歯軋りしながら硬直する方も多いようですね。どのような病気か知りたいのであれば、医師に聞くのが一番かとは思いますが。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%81%A6%E3%82%93%E3%81%8B%E3%82%93

お礼

回答ありがとうございます！やっぱり結構知られてる病気なんでしょうか（＞＜）
URL見てみました、本当ややこしい病気です・・・発作が一番問題ですね・・う～む。