歯列矯正 口蓋裂 上顎歯列弓挟？ 下顎前突

質問

幼い頃から歯列矯正をしています。
現在も治療中です。
今までは難しい事は分からなかったので、自分はただ歯並びが悪いだけだと思っていました。

しかし最近になって自分の傷病名が書いてある書類を渡されて見てみました。すると【口蓋裂　上顎歯列弓挟？（←読み方が分かりません）　下顎前突】と書いてありました。
自立支援医療受給者証（育成医療）という紙には【階層】という欄があり数字が書いてあります。音声・言語・咀嚼機能障害という文字もあります。
この書類を見た時すごくショックでした。
親や医者に聞きにくくこちらで教えて頂きたく質問しました。
簡単な言葉で教えて下さい。
・口蓋裂　上顎歯列弓挟？（←あと1文字ありますが読み方が分かりません）　下顎前突とは何？
・【階層】とは何？　どのように分けられているのか。
・音声・言語・咀嚼機能障害とは実際にどのような症状なのか。咀嚼とは何？
・自分は障害者なのか。
・治療はいつまで続くのか。
・この事により社会的に困る事はあるのか。
・自分は少し下顎が出ているが、今後治療により改善されるのか。
自分の身体の状態についてしっかりした知識を持っていたいです。
そして事実を受け止め理解しようと思っています。
すごく気になり自分で調べてみましたがよく分かりませんでした。
どうか分かる方回答宜しくお願い致します。

回答No.4

veldan

＞当方が子供を産んだとして子供にも疾患が出たら嫌…ですね。

遺伝の話が出てきたので、もう少し詳しく・・・

No.2の先生もおっしゃっているように、唇顎口蓋裂の原因について未だにはっきりとしたことは解っていません。
今のところ、多因子性遺伝によると考えられています。
つまり、遺伝的要因と環境的要因とが複雑にからみあって発生するということです。

片親が口唇口蓋裂であると子供に口唇口蓋裂が生まれる確率は2～4％、また片親が口唇口蓋裂ですでに口唇口蓋裂の子供がいる場合には次の子供に口唇口蓋裂が生まれる確率は17％とも言われています。

あと言語療法ですが、「顎口腔機能治療部」という部門を持っている歯科大学附属病院や医学部病院、あるいは小児専門病院を受診されると良いと思います。

参考URL：

http://www2s.biglobe.ne.jp/~k-island/clcp/index.html

回答No.3

ooi820

２です。
誤解を与えてしまったようなので補足いたします。
遺伝するかどうか、は判りません。
だれにも断言できません。
口蓋裂のできた根本的な原因がわからないからです。

とかく結婚のときは
本人はもちろん
兄弟親戚の職業から学歴
健康状態から
とやかく言われることがあります。
親としてはやはり気になるようです。
でも
逐一そういうことを自分がチェックされてるなあと思うと
なんだか家畜の品評会みたいで嫌な気分がしますよ。

もちろん、何も気にしない人たちもいますので
そのあたりは今から心配することではないです。

話し方が気になることを主治医に相談されてください。
おそらくST（言語療法士）さんと一緒に言語療法を続ける事になると思います。
方法はいろいろありますから
がんばってください。
治療だけでなく大変なことは沢山あると思います。
それでも
がんばって！！！
それしか言うことができません。

それから、
あなたの親御様の気持ちを思うと

なんともいえない気持ちになります。

お礼

再び回答有難うございます。そうなんですか（＾＾）難しいですね（汗）結婚はまだ先の事なので、今は目の前にある壁を乗り越えようと思います。
当方は恵まれているなと感じます。ちゃんと治療も受けられて、分からない事もこうやって教えていただく事が出来て。感謝しなければ。
これからも治療により血が出て痛かったり、精神的に辛い事があっても負けません。頑張ります!!有難う御座いました。

回答No.2

ooi820

かなり詳細にわたる回答が寄せられているので、回答するのをなやみましたが、書かせてくださいね。
回答されていることについては重複しますので書きません。
すばらしい回答ですから、解りにくい言葉などもしらべ、是非何度かお読みになればよいかと思います。言葉の意味など不明なものありましたらお書きください。

私はきになりましたことだけを。

口蓋裂はわりと良く見られる疾患です。
ひと学年10クラスある学校なら各学年に一人ぐらいはいる程度です。
程度が軽い場合は、粘膜は裂がなくて気付かず、
大人になってから少し舌足らずな喋りかただねえ、といわれ調べてみると
口蓋の骨だけ割れ目に見つかったと言う例もあります。

８歳になるまでだれも気付かなかった！！！という話も実に身近にありました。やはりすこし舌足らずな可愛らしい喋りかただねえ・・・それにしてもおかしい・・というのが気付くきっかけでした（しかし・・何らかの歯科検診や内科検診できづかれなかったのが不思議です）

重篤な場合はミルクが飲めませんので生まれて直ぐに治療を開始して発育段階に応じた治療を行っていきます。

＞・自分は障害者なのか。
障害者手帳をおもちなら、該当することですね。
ただそれだけのことです。

障害者手帳をおもちの方は世の中に本当に沢山います。

障害者手帳を持つというのは
健康上に問題があり、それが障害としてみとめられる程度であれば申請して、障害者手帳を受け取る、というものです。
医療費の減免や程度に応じて年金を受け取ることができる制度です。。
「障害者」になりたくなくて申請をしない人もいます。
制度のことを知らずに該当する状態でも障害者手帳を持たないひともいます。
腎臓が悪くて人工透析をしている人で障害者手帳を持っている人もいます。
脳梗塞で倒れて軽く足を引きずる程度の人でも障害者手帳をもっている、と言う人もいます。
心臓が悪くてペースメーカーを入れている人も、もちろんいます。

障害者という言葉に抵抗を感じている印象をうけましたがいかがでしょうか。
障害者であるから、だからどうということはないのではないでしょうか。
今のあなたであることに何の変わりもないことです。

＞・この事により社会的に困る事はあるのか。
社会的に、というのは具体的に、差別を受けることがあるのか、ということがお聞きになりたいのではないかと思いました。
ありません
と書きたいところなのですが
それは判りません。
世の中は
意外なところで偏見と悪意に満ちています。
失礼ですがご自身で「自分は障害者なのか」とお聞きになったように、「知らないこと」に対しての偏見はかなりあります。

下顎がでていることを悪く言われたとしてあなたが口蓋列について差別を受けたと感じるかもしれません。
それから、とても残念なことなのですが結婚する時に、とやかく言われてしまうということも可能性はあります。寛容で常識的だと思っていた婚約者の親が、突然、相手に疾患があるとわかると、「おかしな子供が産まれたら困る」、とヒステリック叫びだしたり・・・
まあ結婚は価値観の相違などがいっきに衝突する場ですからそのときに対決する問題です。

口蓋裂はぱっとみて判るようなものでもありませんし、
実際に問題となるのは恐らく発音ではないでしょうか。
発音のトレーニングをお受けになっていますか？
もしそうならがんばってやって下さい。
今できることでもっとも実りのあることです。

お聞きになりにくいと思いますがいま治療を受けている病院で、率直にお聞きになったほうがより具体的にわかります。
相手はプロですから
多少のことをきいても大丈夫ですよ。
残念ですがわれわれにはあなたの現状がわかりません。

お礼

回答有難うございます。>失礼ですがご自身で「自分は障害者なのか」とお聞きになったように、「知らないこと」に対しての偏見はかなりあります。そうですよね。妙に納得しました。当方が子供を産んだとして子供にも疾患が出たら嫌…ですね。この事は知らなかったので知れて有り難く思います。結婚も怖いですね（苦笑）泣けてきます。
そうなんです。喋りにくいんです!!すごく喋りにくて悩んでいます!!発音のトレーニングというものがあるんですか。これを機に主治医に思いきって相談してみます。本当に有難うございますｍ（）ｍ

回答No.1

veldan

かなりデリケートな問題ですし、質問者の方の心中もお察しします。
まずは、親御さんの気持ちを汲んであげて下さい。
悪気があって黙っていたのではなく、おそらく子供心に誤解を与えて、傷付けるのを防ぎたかったのでしょう。
あなたが事実を受け止め、正しい知識を得られる年齢になるまで待っておられたのだと思いますので。

質問者の方の「事実を受け入れる」という言葉を信じて投稿させていただきます。

＞口蓋裂（こうがいれつ）

唇顎口蓋裂（しんがくこうがいれつ）という先天異常のうち、口蓋（口の中の上顎の部分）に発生したものです。
400～500人に1人という高い割合で発生します。

胎児にはおたまじゃくしのような形態をとる時期があるのですが、この時、上顎突起（じょうがくとっき）・球状突起（きゅうじょうとっき）・下顎突起（かがくとっき）と呼ばれる左右３つ、計６個の突起が癒合（ゆごう：くっつくこと）して顔面を形成します。
唇は4～8週、口蓋は8～12週に形成されます。
何らかの原因でこの癒合が上手くいかないと、唇顎口蓋裂といって顔面、唇あるいは顎が裂けたような形で赤ん坊が生まれてきます。
大昔は「兎唇（みつくち）」と呼んでいました。

http://www.tochigiomfs.com/disease/cleft.htm

＞上顎歯列弓狭窄（じょうがくしれつきゅうきょうさく）

歯の並んでいるラインを歯列弓と呼びます。
上顎歯列弓狭窄ですので、「上顎の歯列弓が狭い」ということを小難しく言っているだけです。

＞下顎前突（かがくぜんとつ）
「下顎が突き出ている」ことです。
いわゆる三日月顔、顎がしゃくれている、ということを小難しく言っているだけです。

＞階層

自立支援医療（育成医療）とは、身体に障害のある児童（18歳未満）が、指定自立支援医療機関から心身の障害の状態の軽減を図り、自立した日常生活又は社会生活を営むために必要な指定自立支援医療を受けた場合、必要な医療費が支給される制度です。
なお、世帯の市町村民税（所得割のみ）に応じて一部自己負担があります。

あまり詳しくないのですが、「階層」とは自己負担額を決めるための、所得階層区分のことだと思います。（間違っていたらごめんなさい）

＞音声・言語・咀嚼機能障害とは実際にどのような症状なのか。咀嚼とは何？
＞自分は障害者なのか

医学的には「障害」です。
唇顎口蓋裂の問題は主に
1）授乳が上手くいかない（穴が空いているので当然です）
2）音が鼻から漏れて発音が上手くいかない（音声・言語機能障害：おんせいげんごきのうしょうがい）
3）軟口蓋（のどちんこ）が上に上がりにくく飲み込めない（嚥下障害：えんげしょうがい）
4）歯並びが悪く、上手く噛めない（咀嚼障害：そしゃくしょうがい）
です。
咀嚼とはご飯をムシャムシャ噛んで、飲み込みやすい形にすることです。

＞社会的に困るかどうか

質問者の方がどのような状況を想定されているのか分りませんので、お答えしかねます。
日常生活では先ほどの回答のとおり、「発話しにくい」「噛みにくい」ということになると思います。

＞治療はいつまで続くのか
＞自分は少し下顎が出ているが、今後治療により改善されるのか

こればかりは主治医の守備範囲ですので、主治医の先生とお話してください。

一般に下顎前突は上顎が未熟なのか、下顎が発達しすぎなのか、あるいは両方なのかのいずれかです。
成長期は矯正器具で、成長期を過ぎると外科手術という治療が多く採られます。

以上の事は、あなたの口から親御さんや主治医の先生にしっかりと聞き、改めて説明を受けることが重要かと思います。

お礼

回答有難うございます。難しい漢字にはふりがながふってあり大変分かりやすかったです。URLのサイトも拝見させて頂きました。やはり辛いです。真実を知りたいという気持ちと怖いという気持ちが入り混じってます。口唇裂・口蓋裂の二次手術というのを受けていないのでもう少ししたらするかもしれません。最近先生がよく年齢を尋ねてこられて何かあるんだろうなとは思っていました。写真もあって、自分も生まれた時はこんな感じだったんだなぁと。時間はかかりますが事実を受け止めて改善に向けて歩みたいと思います。1度も自分から相談した事がなかった主治医への相談も今度してみようと思います。本当に有難うございます。心から感謝します。