口蓋裂のある人の人生

質問

口蓋裂持ち（鼻の形、顎の矯正手術予定）の20代半ばの女です。構音障害があり人とコミュニケーションが上手くできず、友人が作ることが苦手で彼氏いない歴年齢です。それでも生涯未婚は耐えられないので結婚はしたいのですが、口蓋裂当事者の方々はどうやって恋愛、結婚しましたか？相手の親から何かしら反応はありましたか？（関係性も教えていただけたら幸いです）
また、お子さんは持ちましたか？（私は兄弟姉妹も程度は軽いものの同じ疾患があるため戸惑っています。母は私を産んだ時口蓋裂があると知られてから「なんでこんな子を産んだ」と祖父母から言われたそうです。それが私の人生に影を落としていて常に消え去りたい欲求でいっぱいです）

回答No.3

zabusakura

バイトをしてた時の職場の人が手術をして結婚をして、お子さんも居ました。普通に恋愛結婚されたようです。
よく見たら気付く、もしくは口蓋裂を知ってたら気付くぐらいの感じ
でした。そのことで反対とかは無かったみたいですよ。

回答No.2

karawane

オペを受けられる予定であるのは
素晴らしいです。

畢竟、自己憐憫や
恨み辛み等の表明は、無意味でしか
ないことになりますので、
現状を受け容れることで、前に進める
考え方が生起してまいりますね。

オペでの改善を待つ間は、
〈筆談〉等での交流を展開することも
検討しませんか。
メールも、
或る種の筆談であるのですから。

アナタ様の根源である
魂は、美しく
キープし続けてくださいませんか。
それには、常に、
真摯・誠実・明朗・フランクetc.なスタンスで
社会貢献・地域奉仕を行うこと等も
宜しいのではないでしょうか。

自身の QOL（＝Quality of Life）を
向上させたいのであれば、他者のために自身の
知恵・時間・情熱・お金etc.を使うのが良く、
多いほど良い。即ち、
多く与えるほど自身の人生が充実するという感覚で
展開させていると宜しいということになります。
（高額の）お金以外は、誰にでも
可能なことと云えそうですな。

All the Best.

回答No.1

JP002086

５０代後半既婚♂です。

私の連れは、口唇裂です。
口唇裂では、生後3ヶ月から6ヶ月頃で体重が５ｋｇを目安に手術を行うみたいですが、連れの場合は、少し遅らせて行ったみたいで施術後の痕が残っています。
口蓋形成術の場合は、通常は生後1年から1年半頃に行われるようです。
ですが、私の場合、幼い時から自分の身体には、血管腫が右腕にあり体調が良い時には、ピンク色体調が悪い時には赤黒くなる感じで、小学生時代から中学生まで避けられていました（無知って怖いですよね）。
幼い頃に、自分で「腕だし、自分で身体の状態を腕で診れるから消さない」（範囲も指先から肘にかけて広範囲なため、手術代に関しても子供として気に掛けていた）と言って、いまだに残っています。
そんな事も有り、私は一切気にしていませんでした。
自分の身体で気になっていたのは「斜指症」が両手なので、何かを握る時には、幼心に邪魔で何度も「切り落とそうか」と思ったくらいです。

口唇裂や口蓋裂は、色々な知識を蓄えると成長過程でなる事なので、全てが遺伝によることではないと認識できるかと思います。
全てが遺伝によると思い込んでいる方々が大勢いるので、調べて色々知識を蓄えた方からすると「無知こそ罪で、人さえ〇す事さえある」と認識できない方々が多すぎるのが原因ですね。

何も問題なかったですよ。　安心してください。

私から言わせて頂くと
＞私を産んだ時口蓋裂があると知られてから「なんでこんな子を産んだ」と祖父母から言われたそうです。
ブーメランで返すかもしれません。
「現在の日本にしてしまったのは、お前らの時代が無知だったから、こうなってんだよね。少しは、償ってみたらどうよ！」って言ってしまうかもしれません。