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脊椎性筋萎縮症について調べたいのですが、 病状や医療体制(特にアメリカの)などを教えてください。また、上記に加え、病気のエピソードなどが詳しく書いてあるサイトや本も教えてください。 (できるだけわかりやすいものがいいのですが・・・そうでなくても結構です。) よろしくおねがいします。