ayame535のプロフィール

@ayame535 ayame535
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  • 登録日2006/10/26
  • 家族の闘病

    家族の闘病 小学1年生と保育所に通う年中の二人の息子がおります。 主人は病院のペッドの上で、闘病の苦しさからの開放されたい気持ち、生きたい気持ちと、死への恐怖・・・・いろいろ葛藤しながらの毎日を送っていました。 が、先日、とうとう自力での呼吸ができなくなり人工呼吸器を装着し、現在は治療中です。 機械を装着前はまた良くなって目を覚ますからと言っていましたが、本人も自分の病気を知っている為、自分に言い聞かせるかのように言ったのだと思います。 実際に、最後の別れになるような言葉もお互いに交わしませんでしたし、「目が覚める時にはそばにいてね」と約束しただけでした。 けれど、現実はかなり厳しく、主人の病気で人口呼吸器までつけた場合の救命率はごくわずかのようです。 私自身も、主人の急変にまだ現実を受け入れられないところが多かったのですが、毎日ICUに通い、安らかに眠っているかのような主人の顔を見ると、また目を覚まし、機械が取れたところで、肺の機能はどの程度まで回復するのかわからない現実に、また呼吸に苦しむ主人の姿を思うと、それもかわいそうでなりません。 今となっては、回復はして欲しい。でも、あんなに苦しい思いをさせるのもかわいそう。。。。 そんな矛盾でどうにかなりそうです。 そして、もう一つの心配事は長男のことです。 現実にかなり厳しい結果が多い病気なので、人口呼吸器を装着する前に、無理をいって本来は入ることの出来ないICUに入れてもらい、息子達も主人と面会することができました。 お互いにやっと会えたわずかな時間でしたが、長男はその時はおだやかだった父親の顔ですら、もう死んでしまうのではないかと思ってしまったようです。 昨夜、次男に対する暴力的な行動があり、いろいろ話しているうちに「パパがいないのがさみしい」と号泣してしまいました。寂しさの気持ちが抑えきれなくて、弟にあたってしまったようです。 普段から我慢をしてしまう子なので、気を配っていたつもりだったのですが、それではフォローしきれていなかったようです。 「お母さんがパパと会えるようになるまで、パパの代わりもするから。だから早くパパの病気がよくなるように皆でお願いしようね」と千羽鶴を作ることにしました。 そう子供によくなる事を期待させてしまい、これで良かったのだろうか。。。。 もし、薬が聞かなかった場合、主人の死というのは間もなくだと思います。 そうなってしまった時、息子は耐えられるのだろうか。。。。 私も、息子にどう接してあげたらいいのか、正直わかりません。時間の許す限り、ただそばにいてあげることしかできません。 ずっと闘病はしていましたが、7月には退院できたのです。けれど退院の翌日に2度目の急性増悪で救急車で運ばれ、そのままICUに入ってしまいました。退院する前は一般病棟でしたので、定期的に会いに行っていましたので、寂しいなりに今度は○曜日に来れるねって、次に会える日がわかっていましたから、我慢が出来たのだと思います。 もちろん主人にはまた目を覚まして欲しい。でも、また呼吸に苦しむのも可哀想。でもやっぱりまだまだ子供のためにもかんばって欲しい。。。。 なるようにしかならないのはわかっています。 だけど、いろんな不安で私自身どうしたらいいのかわかりません。 子供にも、万が一の時に 父親の死をどう受けとめさせたらいいのでしょう。。。。

  • 人工呼吸器が付いている人と話す。

    私の父親は小児マヒで手や足が動かず施設で車椅子生活をしていました。 先月、突然倒れてしまい気管支拡張症が原因で呼吸困難になり人工呼吸を付けないと生命が危険な状態になりました。 何とか一命は取り戻し、意識も回復したのですが人工呼吸が付いてる為父親は以前のように何か話そうとしても話が出来ない状態になってしまいました。 呼吸器が付いていても手が自由に動くなら紙に書いたり出来るのですが、手も動かせず話をしたくても話せない状況なので本人もストレスが溜まっているようです。 眼や耳はなんとか見たり聞こえたり出来る状態なのでこちらが話しかける分には問題ないみたいです。 自分なりに色々調べて『あいうえお表』を紙に書いて目で追ってもらう方法を試したりしました。 自分も父親も余計にストレスが溜まり未だに父親の話たいことが判りません。 何とかして本人が言いたい事を判りたいのですが、何かいい手段があれば教えていただけませんでしょうか? ちなみに医者からはこのまま呼吸器が外れる事はないと言われました。 難しい状況だとは思いますが何か良い知恵がありましたら教えて頂けたらと思います。

    • kozy119
    • 回答数3
  • てんかん 主治医に不信感

    てんかんの子供のことで相談させていただきます。 元々、今通っている病院には、初めて発作を起こした時に受診しました。 その時の症状が、いきなり意識を失い倒れ、泡を吹き、尿失禁をしました。初めてみる光景に驚き、次の日この病院に受診しました。色々検査し異常なし。この時はてんかんという病気のことも一切知らず、主治医もてんかんの疑いもなかったようで、脳波すら取りませんでした。 それから半年後に、いきなり倒れ、白目をむき痙攣を起こし、顔は土色で尿失禁。すぐに病院に行きその時見てくれた同じ病院の違う先生はてんかんかもということで、脳波の検査をしました。 脳波には異常が出ていなかったとのことで、主治医の先生は寝入りばなに起こしたわけではないし、脳波異常もないのでてんかんではないと言われました。その月、違う病気で検査入院をするのに、その病院から紹介状を出された病院で受診中また意識を失い倒れ、脳波検査の結果、てんかんの脳波が出ているとのこと。 主治医が元の病院にいてるので、詳しい説明はその先生からとのことでしたが、すぐに薬は飲んだほうがいいからと、薬の副作用の説明を聞いて、開始しました。そこの病院はその時の脳波結果等を元の病院に送ってくれました。 が、元の病院に転院して、主治医が詳しくてんかんの説明をしてくれると思っていたのですが、「てんかんだったみたいだね。寝入りばなに起こすタイプじゃなかったんやね」と言い、「デパケン処方されてるみたいだから、また出しときます」とだけ言い、診察が終わる雰囲気だったので、「詳しくこちらで説明を聞くように言われましたが」と聞きました。先生は全般発作のてんかんですよ。と答えるだけ。こちらから質問するのにめんどくさそうに答えるだけでした。なんだか質問するのも悪いような感じでした。 とても不安を感じながら、違う病気でこの病院で入院もしていたので、仕方がないのかな・・・と思っていましたが、間違えて薬を出されたり、気になることを相談しても流された答えでやはり納得ができないでいます。信頼できそうもありません。 主治医はこの病院の先生ではなく、月に何度か出張で見に来ている先生なので、入院中倒れた時も、見てくれることはありませんでした。病院を変える事を考えているのですが、大きな病院ではよくある対応なのでしょうか。違う疾患でこの病院にかかってることもあり、病院を変えるのを悩んでいます。ですが、長い付き合いになる病気なので、やはりもっと詳しく子供のてんかんの症状を説明してくれ、信頼できるような先生に診てもらいたいです。子供の症状に関して、主治医から説明があったのは、全般発作というだけです。全般発作の中のどの発作なのか等の説明もありません。薬の出し間違えの際も、「私はその薬は出した覚えはありませんが」と言ったらしく看護婦からのみの謝りだけでした。 もっと私が信頼をした方がいいのでしょうか。きっぱり他の病院に変えたほうがいいのでしょうか。長々とすみませんでした。病院を変えてよかった等の体験談、客観的に見てこの主治医をどう思われるか等お願いします。

  • てんかん 主治医に不信感

    てんかんの子供のことで相談させていただきます。 元々、今通っている病院には、初めて発作を起こした時に受診しました。 その時の症状が、いきなり意識を失い倒れ、泡を吹き、尿失禁をしました。初めてみる光景に驚き、次の日この病院に受診しました。色々検査し異常なし。この時はてんかんという病気のことも一切知らず、主治医もてんかんの疑いもなかったようで、脳波すら取りませんでした。 それから半年後に、いきなり倒れ、白目をむき痙攣を起こし、顔は土色で尿失禁。すぐに病院に行きその時見てくれた同じ病院の違う先生はてんかんかもということで、脳波の検査をしました。 脳波には異常が出ていなかったとのことで、主治医の先生は寝入りばなに起こしたわけではないし、脳波異常もないのでてんかんではないと言われました。その月、違う病気で検査入院をするのに、その病院から紹介状を出された病院で受診中また意識を失い倒れ、脳波検査の結果、てんかんの脳波が出ているとのこと。 主治医が元の病院にいてるので、詳しい説明はその先生からとのことでしたが、すぐに薬は飲んだほうがいいからと、薬の副作用の説明を聞いて、開始しました。そこの病院はその時の脳波結果等を元の病院に送ってくれました。 が、元の病院に転院して、主治医が詳しくてんかんの説明をしてくれると思っていたのですが、「てんかんだったみたいだね。寝入りばなに起こすタイプじゃなかったんやね」と言い、「デパケン処方されてるみたいだから、また出しときます」とだけ言い、診察が終わる雰囲気だったので、「詳しくこちらで説明を聞くように言われましたが」と聞きました。先生は全般発作のてんかんですよ。と答えるだけ。こちらから質問するのにめんどくさそうに答えるだけでした。なんだか質問するのも悪いような感じでした。 とても不安を感じながら、違う病気でこの病院で入院もしていたので、仕方がないのかな・・・と思っていましたが、間違えて薬を出されたり、気になることを相談しても流された答えでやはり納得ができないでいます。信頼できそうもありません。 主治医はこの病院の先生ではなく、月に何度か出張で見に来ている先生なので、入院中倒れた時も、見てくれることはありませんでした。病院を変える事を考えているのですが、大きな病院ではよくある対応なのでしょうか。違う疾患でこの病院にかかってることもあり、病院を変えるのを悩んでいます。ですが、長い付き合いになる病気なので、やはりもっと詳しく子供のてんかんの症状を説明してくれ、信頼できるような先生に診てもらいたいです。子供の症状に関して、主治医から説明があったのは、全般発作というだけです。全般発作の中のどの発作なのか等の説明もありません。薬の出し間違えの際も、「私はその薬は出した覚えはありませんが」と言ったらしく看護婦からのみの謝りだけでした。 もっと私が信頼をした方がいいのでしょうか。きっぱり他の病院に変えたほうがいいのでしょうか。長々とすみませんでした。病院を変えてよかった等の体験談、客観的に見てこの主治医をどう思われるか等お願いします。

  • 母と娘の関係について

    29歳、女性です。 母親と娘の関係について思うところがあり、質問しました。 私は長女で、弟が一人います。 母は昔から弟には甘く、私には辛く接します。 今日も些細なことですが、母が弟の食事の用意はしてあげていたのですが、私には自分でやるようにいったものですから、流石に「酷いな」と思いました。 母は昔から働いており、主婦の経験はわずかです。働いていることについては、特に仕事に生きがいを感じているからではなく、単にうちにお金がないからです。 両親共働きですので、私と弟はかぎっ子として育ちました。母は、仕事、家事、子育てに追われ、よく私と弟を怒鳴っていました。私はそれが嫌で、しょっちゅう家事を手伝ってました。 よく父親は娘に甘いということを聞きます。実際、私の父も私に甘いのですが、逆にいうと、同性同士は互いに辛く接するものなのでしょうか。皆さんのご意見を頂戴できれば幸いです。 よろしくお願いします。