YUMEYUMECOのプロフィール

25歳のマルファン症候群の女です。 現在出ている症状としましては弁膜症、不整脈。手術済みですが、側湾症にもなっておりました。 職業としましては、週５日フル勤務のパート事務です。 以前正社員をしていた時もありましたが、疲労を蓄積しやすく、また回復も遅い体質のため、仕事上のミスや周囲の人への気遣いが疎かになる出来事が重なり、退職いたしました。 今はパートですので、本当に体調の悪い日は休ませてもらうなどして、なんとか働いています。 ただ今の状況でも、働くだけですべての体力を使ってしまい、他の事が何も手につきません。 友人と食事に行く事も体が重く、恋人ができかけても日々メールや電話をする事もしんどくて結婚も考えられません。 自分の趣味である読書や雑貨作りも辛く、働いていないときは寝るばかりです。 生きるために生きようと踏ん張ってはいますし、もっと重い病状の方も周囲にいるので、自分は前向きに生きなければとは思っているのですが、もう辛いです。 親が亡くなったら、もう自分で死んでも良いかな、と度々考えてしまいます。 でも死にたくないです。 20歳を超えたあたりから、適度な運動をしてもどんどん体力が低下し、将来が怖くて仕方ありません。 皆さんの自身や周囲で独り身で生きていっておられる、マルファンの方はいらっしゃいますでしょうか？