harunomiのプロフィール

お世話になります。 現在高校一年生の長男は、昨年突発的に筋ジストロフィを発症しました。 検査入院を終え、結果、ほぼ間違いないだろう、という結果になりました。 主治医からは「将来は「車いす」の覚悟」と言われています。 昨年秋頃から、高校を休みがちになりました。 もともと勉強や努力することが嫌いなので、 公立学校を落ちて、私立の学校に通っています。 今月はたったの5回しか学校に行っていません。 カラダが痛い、普通に授業受けるのがしんどい、 みんなが出来る体育もできない、部活もできない、 学校が楽しくない、やる気が起きない、気分が悪い・・・ 色々な理由を言って休みます。 確かに、筋肉が萎縮していってカラダはしんどいのだとは思います。 気持ちも相当落ち込んでいるでしょう。 でも、学校に行きたいのに行けない、のではなく、 家にいる方が楽だから、という理由の方が大きいのがわかります。 朝は起きず、私が仕事から帰ってくるとゲームやらパソコンやらを 楽しそうにしています。 家にいるととても元気で悩んでいるようには見えません。 あの子の心配を毎日しているのに、正直情けなくなります。 行こうという気持ちがあれば、なんとか行けると思うのです。 気持ちですでに負けているようなのです。 本人は「好きでこの病気になったわけじゃない！」 「もうこんなカラダはイヤだ！」 と苛立っています。 でも、これからどんどんカラダは不自由になっていくのです。 今できる事をしなくて、後悔してほしくないのです。 現実的な話ですが、高校は私立ですので、 バス代含め月に4万円以上を払っています。 たったの数日しか登校しないのに、4万円。 ウチは決して裕福ではありません。 下にもまだ小学生の弟がいてこれからも大変です。 私は、あの子が「行きたい、けど、どうしても痛みで行けない」 というのであれば、高校卒業さえできるのであれば 4万円払っても何とも思いません。 時々でも行って、何とか単位を取って高卒の資格がもらえたらいいです。 けれど、「学校が楽しくないから、家にいた方が楽だから。」という そんな理由で休まれると、正直とてもイライラします。 これがもし、「薬代」で同じ額なら、イライラもせず普通に払っています。 通信制の高校も一時考えましたが、 遠くて送り迎えができないこと、 レポートなどを提出するほど息子が勤勉でないことを考えた場合、 やはり今の高校を何とか卒業できた方がいいのかなと思います。 けれど、母親失格なのでしょうか。 どうしても、病気を言い訳にして学校を休む息子に、 4万円以上を毎月払うことに苛立ちを感じます。 本人は、「学校に行くだけで疲れる。家で寝てた方が楽」と言い、 お金のことを言うと、「じゃあ行きたくないし、やめる。」 と言います。 その繰り返しです。 お金のことを言わなければいいと思われる方もいらっしゃるでしょうけれど、 日々節約している身ですので、 本人にも自覚して欲しくて言ってしまいます。 筋ジスでも、今は足はまだまだ動きますし、 数年後には車いすなのか、 今の上半身だけがつらいのかは 誰にも予測はつきません。 だからこそ、今できることを精一杯やってほしい。 親が死んだ後でも、自立できるように生きて欲しい。 高校は、怠け心なしで行って欲しい。 とても迷っています。 このまま、単位不足でも私立の学校ですので、 不足単位の分はテストや補修などで、 救済措置がとれるそうですので、どんなに休んでもよしとするか。 高卒の資格のために、4万円は安いもんだと思うか。 それとも、ダラダラと月の半分以上も行かないのであれば、 学費が無駄なので思い切って退学させ、中卒でも家で過ごさせるか。 （その方がカラダが楽だと言うのであれば） 現実問題、登校しないでの4万円以上は家計上、キツイです。 「明日は行くよ。」と言いながら、朝になると起きません。 この状態がいいとは思えません。 担任の先生も「なんとか来れないかな。」と電話をくださいます。 一番つらいのは息子なのは十分わかっていますが、 もうなにをどうしていいのかわからなくなってしまいました。 あなた様なら、どうされますか？ 高卒の資格のために、と単位が何とかなれば高い学費を払いますか？ それとも、きっぱり辞めさせますか？ 本人に「行く気」があまりないことを前提に お考えを聞かせていただければと思います。 お礼は遅くても必ずいたします。 どうぞよろしくお願いいたします。